Living with Uncertainty and Stigma: Self-Experimentation and Support-Seeking around Polycystic Ovary Syndrome
Living with Uncertainty and Stigma: Self-Experimentation and Support-Seeking around Polycystic Ovary Syndrome
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生活在不确定性和耻辱中：围绕多囊卵巢综合症的自我实验和寻求支持
DOI：
10.1145/3411764.3445706
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发表时间：
2021
期刊：
影响因子：
--
通讯作者：
Choe, Eun Kyoung
中科院分区：
文献类型：
--
作者：
Chopra, Shaan;Zehrung, Rachael;Shanmugam, Tamil Arasu;Choe, Eun Kyoung
多囊卵巢综合征（PCOS）是一种导致女性和女性生殖器官患者激素失衡和不孕的疾病。PCOS对不同的人造成不同的症状，没有单一或普遍的治疗方法。作为一个耻辱和神秘的条件，它是具有挑战性的发现，诊断和管理PCOS。这项工作旨在通过了解人们的生活经历和PCOS挑战，为包容性健康技术的设计提供信息。我们对10名被诊断患有PCOS的女性进行了半结构化采访，并分析了PCOS特定的subreddit论坛。我们报告了人们寻求支持、创造意义和自我实验的做法，并发现不确定性和耻辱感是塑造他们独特经历的关键。我们进一步确定了设计技术以支持其多样化需求的潜在途径，例如个性化和上下文跟踪，加速自我发现和共同管理，为越来越多的关于女性健康和福祉的污名化主题的HCI文献做出了贡献。
Polycystic Ovary Syndrome (PCOS) is a condition that causes hormonal imbalance and infertility in women and people with female reproductive organs. PCOS causes different symptoms for different people, with no singular or universal cure. Being a stigmatized and enigmatic condition, it is challenging to discover, diagnose, and manage PCOS. This work aims to inform the design of inclusive health technologies through an understanding of people’s lived experiences and challenges with PCOS. We conducted semi-structured interviews with 10 women diagnosed with PCOS and analyzed a PCOS-specific subreddit forum. We report people’s support-seeking, sense-making, and self-experimentation practices, and find uncertainty and stigma to be key in shaping their unique experiences of the condition. We further identify potential avenues for designing technology to support their diverse needs, such as personalized and contextual tracking, accelerated self-discovery, and co-management, contributing to a growing body of HCI literature on stigmatized topics in women’s health and well-being.
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DOI：
10.1145/3290607.3299024
发表时间：
2019
期刊：
Extended Abstracts of the 2019 CHI Conference on Human Factors in Computing Systems
影响因子：
--
作者：
Lisa Thomas;Elizabeth Sillence;Vicky Elsey;Emma Simpson;Louise Moody
通讯作者：
Louise Moody
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影响因子：
2.9
作者：
Cassandra Thorpe;Kelly J. Arbeau;Benjamin Budlong
通讯作者：
Benjamin Budlong
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DOI：
10.1145/3334480.3375029
发表时间：
2020
期刊：
Extended Abstracts of the 2020 CHI Conference on Human Factors in Computing Systems
影响因子：
--
作者：
Mayara Costa Figueiredo
通讯作者：
Mayara Costa Figueiredo
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DOI：
10.1145/3170427.3173031
发表时间：
2018
期刊：
Extended Abstracts of the 2018 CHI Conference on Human Factors in Computing Systems
影响因子：
--
作者：
Sarah Homewood
通讯作者：
Sarah Homewood
Facebook 时代的研究伦理：隐私、匿名和监督
DOI：
10.1145/1520340.1520402
发表时间：
2009
期刊：
CHI '09 Extended Abstracts on Human Factors in Computing Systems
影响因子：
--
作者：
Nathan D. Bos;Karrie Karahalios;Marcela Musgrove;E. Poole;J. Thomas;S. Schoenebeck
通讯作者：
S. Schoenebeck