Encuesta para Cuidadores de Personas del Espectro Autista en Chile. Acceso a Servicios de Salud y Educación, Satisfacción, Calidad de Vida y Estigma
Encuesta para Cuidadores de Personas del Espectro Autista en Chile. Acceso a Servicios de Salud y Educación, Satisfacción, Calidad de Vida y Estigma
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获得健康和教育服务、满意度、生活和评价服务
DOI：
10.32641/andespediatr.v93i3.3994
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发表时间：
2022
期刊：
影响因子：
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通讯作者：
Alexia Rattazzi
中科院分区：
文献类型：
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作者：
Ricardo García;Matías Irarrázaval;I. López;Sofía Riesle;Marcia Cabezas González;Andrea Moyano;Gabriela Garrido;Daniel Valdez;Cristiane S de Paula;Analía Rosoli;Sebastián Cukier;Cecilia Montiel;Alexia Rattazzi
Las personas del Espectro Autista（EA）enfrentan múltiples necessaries ades de salud，educación，problemas sociales y económicos.智利的信息不充分。目的：在智利，人们对健康和教育服务的获得和满意，对家庭和经济的影响，对环境和家庭生活的影响和满意。Sujetos y Metodo：Padres/cuidadores de personas EA respondieron la Encuesta de Necessaries de Cuidadores，desarrollada por Autism Speaks，que comprende：información demográfica，characterísticas de las personas EA（publicado previamente），utilización de servicios de salud y educación，perceptions de padres/cuidadores en satisfacción，impacto，estigma y calidad de维达（que presenta esta publicación）.结果：共有291名女性（86%为母亲），其中291名为男性，89%为女性，年龄1-40岁（X：10，4 DE：6，1）。她报告了一个不合格的人，特别是一个健康服务。Un 77% asiste regularmente a algún sistema escolar regular or especial. 60%的家庭资金来自医疗/护理，40%来自教育资助，25%来自服务困难。家庭经济影响到劳动力的重新分配（35%）或劳动力的减少（46%）。这种症状可能是一种对阳痿的歧视和感觉。主要优先事项是促进一种更好的生活方式，以促进包容性教育，更好地适应饥饿和更好地社会化。Conclusiones：Esta encuesta aporta información relevante acerca de las necessaries，barreras y desafíos de las personas EA en Chile.消除获得保健服务的困难和熟悉的经济收入的严重影响。不受歧视，歧视和无能。需要制定合作战略，以提高质量，获得服务，减少经济负担，并使人们的精神健康。
Las personas del Espectro Autista (EA) enfrentan múltiples necesidades de salud, educación, problemas sociales y económicos. La información disponible en Chile es insuficiente. Objetivo: Conocer el acceso y satisfacción con servicios de salud y educación, el impacto familiar y económico, estigma y calidad de vida de personas EA y sus familias en Chile. Sujetos y Método: Padres/cuidadores de personas EA respondieron la Encuesta de Necesidades de Cuidadores, desarrollada por Autism Speaks, que comprende: información demográfica, características de las personas EA (publicado previamente), utilización de servicios de salud y educación, percepciones de padres/cuidadores en satisfacción, impacto, estigma y calidad de vida (que presenta esta publicación). Resultados: Participaron 291 cuidadores (86% madres), de 291 personas EA, 89% varones, de 1-40 años (X:10,4 DE:6,1). Se reporta un acceso insuficiente y poco específico a servicios de salud. Un 77% asiste regularmente a algún sistema escolar regular o especial. Las familias financian sobre 60% de terapias/atención médica y sobre 40% de apoyos educacionales específicos; un 25% refiere dificultades de acceso a servicios. La economía familiar se afecta por renuncia (35%) o reducción de jornadas laborales de los cuidadores (46%). El estigma se asocia a posible discriminación y sentimientos de impotencia. Las principales prioridades mencionadas para una mejor calidad de vida son apoyos para escolaridad inclusiva, mejor adaptación en el hogar y mejorar la socialización. Conclusiones: Esta encuesta aporta información relevante acerca de las necesidades, barreras y desafíos de las personas EA en Chile. Destacan las dificultades de acceso a servicios de salud y el severo impacto sobre el ingreso económico familiar. Existe estigma, discriminación e impotencia. Se requiere elaborar estrategias colaborativas para mejorar la calidad y acceso a servicios y reducir la carga económica y de salud mental familiar.