Perspectives and experiences of researchers regarding feedback of incidental genomic research findings: A qualitative study.
Perspectives and experiences of researchers regarding feedback of incidental genomic research findings: A qualitative study.
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DOI：
10.1371/journal.pone.0273657
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发表时间：
2022
期刊：
影响因子：
3.7
通讯作者：
中科院分区：
文献类型：
--
作者：
关于分享遗传学和基因组学研究中的偶然发现，有太多的伦理问题没有得到回答。然而，了解和处理这些问题对于与参与者交流偶然发现是必要的。我们探讨了研究人员对偶然的基因组学发现反馈给参与者的观点和经验。这是一项定性研究，采用半结构化访谈计划进行深度访谈。30名受访者是根据乌干达遗传学和基因组学研究人员的角色被有目的地挑选出来的。通过内容分析对数据进行了分析，以利用综合主题矩阵确定新出现的主题。使用QSR International NVivo软件支持数据分析。a)。关于看法，分享附带调查结果是可以接受的，出现了四个主题，包括专业判断的作用；道德操守委员会和道德准则的作用；最佳披露做法；专业责任的限制和不确定性；以及关于做法，一些研究人员进行了分享，并形成了一个关于经验和做法的主题。向参与者反馈偶然的基因组学研究结果通常为研究人员所接受。一些研究人员。挑战包括缺乏道德准则和调查结果的不确定性。
There is a plethora of unanswered ethical questions about sharing incidental findings in genetics and genomics research. Yet understanding and addressing such issues is necessary for communicating incidental findings with participants. We explored researchers’ perspectives and experiences regarding feedback of incidental genomics findings to participants. This was a qualitative study using semi-structured interview schedules for In-depth interviews. Thirty respondents were purposively selected based on role as genetics and genomics researchers in Uganda. Data were analysed through content analysis to identify emerging themes using a comprehensive thematic matrix. QSR International NVivo software was used to support data analysis. a). On perceptions, sharing of incidental findings was acceptable and four themes emerged including role of professional judgement; role of ethics committees and ethical guidelines; optimal disclosure practices; limits to professional duty and uncertainty and; b). on practices, sharing had been carried out by some researchers and a theme on experience and practices emerged. Feedback of incidental genomics research findings to participants is generally acceptable to researchers. Some researchers. Challenges include lack of ethical guidelines and uncertainty about the findings.
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影响因子：
2.7
作者：
Ralefala D;Kasule M;Wonkam A;Matshaba M;de Vries J
通讯作者：
de Vries J
DOI：
10.1038/gim.2013.73
发表时间：
2013-07
期刊：
Genetics in medicine : official journal of the American College of Medical Genetics
影响因子：
--
作者：
通讯作者：
--
影响因子：
8.8
作者：
Appelbaum, Paul S.;Waldman, Cameron R.;Chung, Wendy K.
通讯作者：
Chung, Wendy K.
影响因子：
2.7
作者：
Ochieng J;Kwagala B;Barugahare J;Mwaka E;Ekusai-Sebatta D;Ali J;Sewankambo NK
通讯作者：
Sewankambo NK
影响因子：
3
作者：
Souzeau, Emmanuelle;Burdon, Kathryn P.;Craig, Jamie E.
通讯作者：
Craig, Jamie E.