Codesigning a community-based participatory research project to assess tribal perspectives on privacy and health data sharing: A report from the Strong Heart Study.
Codesigning a community-based participatory research project to assess tribal perspectives on privacy and health data sharing: A report from the Strong Heart Study.
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编码一个基于社区的参与研究项目，以评估有关隐私和健康数据共享的部落观点：强大心脏研究的报告。
DOI：
10.1093/jamia/ocac038
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发表时间：
2022-05-11
影响因子：
6.4
通讯作者：
Bloss, Cinnamon S.
中科院分区：
文献类型：
--
作者：
Triplett, Cynthia;Fletcher, Burgundy J.;Taitingfong, Riley, I;Zhang, Ying;Ali, Tauqeer;Ohno-Machado, Lucila;Bloss, Cinnamon S.
关键词：
广泛的健康数据共享引发了无数与数据保护和隐私相关的伦理问题。这些问题与美洲原住民特别相关，他们保留控制其社区数据的独特个人和集体权利。我们试图从部落社区领导人那里收集关于如何最好地了解健康数据隐私和分享这一人群偏好的信息。我们与14名与强心研究有关的部落领导人进行了一次研讨会，共同设计了一项研究，以评估生物医学研究中有关健康数据隐私的偏好。讲习班与会者就应咨询谁、应提出什么问题以及应使用什么方法提出了具体建议，强调了研究人员与部落社区之间建立关系的重要性。从土著社区收集和分析健康信息的生物医学研究人员和信息学家负有独特的责任，以符合特定社区偏好的方式保护这些数据。
Broad health data sharing raises myriad ethical issues related to data protection and privacy. These issues are of particular relevance to Native Americans, who reserve distinct individual and collective rights to control data about their communities. We sought to gather input from tribal community leaders on how best to understand health data privacy and sharing preferences in this population. We conducted a workshop with 14 tribal leaders connected to the Strong Heart Study to codesign a research study to assess preferences concerning health data privacy for biomedical research. Workshop participants provided specific recommendations regarding who should be consulted, what questions should be posed, and what methods should be used, underscoring the importance of relationship-building between researchers and tribal communities. Biomedical researchers and informaticians who collect and analyze health information from Native communities have a unique responsibility to safeguard these data in ways that align to the preferences of specific communities.
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影响因子：
3.7
作者：
Claw KG;Dundas N;Parrish MS;Begay RL;Teller TL;Garrison NA;Sage F
通讯作者：
Sage F
DOI：
10.17953/aicr.25.1.g67261j557p2p13m
发表时间：
2001-01-01
期刊：
AMERICAN INDIAN CULTURE AND RESEARCH JOURNAL
影响因子：
--
作者：
Piquemal, N
通讯作者：
Piquemal, N
影响因子：
16.6
作者：
Claw KG;Anderson MZ;Begay RL;Tsosie KS;Fox K;Garrison NA;Summer internship for INdigenous peoples in Genomics (SING) Consortium
通讯作者：
Summer internship for INdigenous peoples in Genomics (SING) Consortium
DOI：
10.1353/cpr.2017.0035
发表时间：
2017-09-01
影响因子：
1.1
作者：
Brockie, Teresa N.;Dana-Sacco, Gail;Wetsit, Lawrence
通讯作者：
Wetsit, Lawrence
影响因子：
3.1
作者：
Garrison, Nanibaa' A.
通讯作者：
Garrison, Nanibaa' A.