Family communication of individuals with muscular dystrophy

筋疾患にはさまざまな疾患があるが、筋ジストロフィーは、進行性の筋力低下を主症状とする希少難病である。患児、患者が自身の生活の質（QoL）を高めていくためには、そのような病気に関わる特性や性質を理解することは不可欠である。一般的には発達段階に応じて，適切な説明を行っていくことが勧められている一方で、進行性の疾患とその予後について話をすることには、しばしば困難が伴う。本研究では、筋疾患、病気に関わるコミュニケーションがどのように行われているのかについての調査を行い、コミュニケーション認識に関するモデルを構築すること、それに関わる関連要因を明らかにすることを目指している。本年度は、予算規模に対応した計画の修正を検討し、研究補助者を雇用して研究に必要な情報・文献の収集と整理を行った。また、近年の治療研究の開発状況を参照して研究プロトコルの見直しや、先行研究をもとに、研究で明らかにすることのできる範囲を再検討した。また、関連する学術集会等に参加し、近年の動向について情報収集を行った。新型コロナウィルス感染症に関わる対応と研究代表者の研究環境の変化等により研究の進捗が遅れている。本調査は病棟などにおいても実施することを検討していたが、2022年度中は、未だに感染が収束しておらず、病棟での外部者の立ち入りの困難もあり実施状況が遅れている。研究の一部として実施した筋強直性ジストロフィーのQoLの変化についての調査を実施し、データの解析および結果のまとめを行ってきた。現在、論文化を進めて投稿している。また、関連する専門家との意見交換を行い、今後の計画遂行に向けた検討を実施した。

筋疾患にはさまざまな疾患があるが、筋ジストロフィーは、進行性の筋力低下を主症状とする希少難病である。患児、患者が自身の生活の質（QoL）を高めていくためには、そのような病気に関わる特性や性質を理解することは不可欠である。一般的には発達段階に応じて，適切な説明を行っていくことが勧められている一方で、進行性の疾患とその予後について話をすることには、しばしば困難が伴う。本研究では、筋疾患、病気に関わるコミュニケーションがどのように行われているのかについての調査を行い、コミュニケーション認識に関するモデルを構築すること、それに関わる関連要因を明らかにすることを目指している。本年度は、予算規模に対応した計画の修正を検討し、研究補助者を雇用して研究に必要な情報・文献の収集と整理を行った。また、近年の治療研究の開発状況を参照して研究プロトコルの見直しや、先行研究をもとに、研究で明らかにすることのできる範囲を再検討した。また、関連する学術集会等に参加し、近年の動向について情報収集を行った。新型コロナウィルス感染症に関わる対応と研究代表者の研究環境の変化等により研究の進捗が遅れている。本調査は病棟などにおいても実施することを検討していたが、2022年度中は、未だに感染が収束しておらず、病棟での外部者の立ち入りの困難もあり実施状況が遅れている。研究の一部として実施した筋強直性ジストロフィーのQoLの変化についての調査を実施し、データの解析および結果のまとめを行ってきた。現在、論文化を進めて投稿している。また、関連する専門家との意見交換を行い、今後の計画遂行に向けた検討を実施した。