Family communication of individuals with muscular dystrophy

肌营养不良症患者的家庭沟通

• 批准号: 21K03047
• 负责人: 藤野 陽生
• 金额: $ 2.25万
• 依托单位: Osaka University
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• 财政年份: 2021
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2021-04-01 至 2025-03-31
• 项目状态: 未结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/en/grant/KAKENHI-PROJECT-21K03047/
• 关键词: 筋ジストロフィー; 難病; コミュニケーション; QoL; 家族; 支援

筋疾患にはさまざまな疾患があるが、筋ジストロフィーは、進行性の筋力低下を主症状とする希少難病である。患児、患者が自身の生活の質（QoL）を高めていくためには、そのような病気に関わる特性や性質を理解することは不可欠である。一般的には発達段階に応じて，適切な説明を行っていくことが勧められている一方で、進行性の疾患とその予後について話をすることには、しばしば困難が伴う。本研究では、筋疾患、病気に関わるコミュニケーションがどのように行われているのかについての調査を行い、コミュニケーション認識に関するモデルを構築すること、それに関わる関連要因を明らかにすることを目指している。本年度は、予算規模に対応した計画の修正を検討し、研究補助者を雇用して研究に必要な情報・文献の収集と整理を行った。また、近年の治療研究の開発状況を参照して研究プロトコルの見直しや、先行研究をもとに、研究で明らかにすることのできる範囲を再検討した。また、関連する学術集会等に参加し、近年の動向について情報収集を行った。新型コロナウィルス感染症に関わる対応と研究代表者の研究環境の変化等により研究の進捗が遅れている。本調査は病棟などにおいても実施することを検討していたが、2022年度中は、未だに感染が収束しておらず、病棟での外部者の立ち入りの困難もあり実施状況が遅れている。研究の一部として実施した筋強直性ジストロフィーのQoLの変化についての調査を実施し、データの解析および結果のまとめを行ってきた。現在、論文化を進めて投稿している。また、関連する専門家との意見交換を行い、今後の計画遂行に向けた検討を実施した。

Tendon disease, progressive muscle weakness, and disease The quality of life (QoL) of the patient is high, and the characteristics of the disease are not understood. The general problem is that it is difficult to explain the problem in a timely manner. This study was conducted to investigate and understand the relationship between muscle disease and disease, and to identify the main causes of disease. This year, the project revision, research grant hiring, research and literature collection were carried out. In addition, with reference to the development status of therapeutic research in recent years, we will review the views of research professionals, the scope of prior research, and the clarity of research. Information gathering in recent years New types of infections, research representatives, research environment, etc. This study is aimed at investigating the situation of infection and infection in 2022, as well as the difficulties in establishing access to the outside of the disease. A part of the research is to implement the investigation, analyze the data and analyze the results. Now, on the culture of progress The exchange of views between the two sides and the implementation of future plans

项目成果

筋疾患の子どもの支援における特別支援学校教員の経験する困難

特殊需要学校教师在支持患有肌肉疾病的儿童时遇到的困难

• 发表时间: 2021
• 作者: Fujino H;Suwazono S;Ueda Y;Kobayashi M;Nakayama T;Imura O;Matsumura T;Takahashi MP;板倉憲政;藤野陽生
• 通讯作者: 藤野陽生

Longitudinal changes in neuropsychological functioning in Japanese patients with myotonic dystrophy type 1: A 5-year follow-up study

日本 1 型强直性肌营养不良症患者神经心理功能的纵向变化：一项 5 年随访研究

• 发表时间: 2022
• 作者: Fujino H;Suwazono S;Ueda Y;Kobayashi M;Nakayama T;Imura O;Matsumura T;Takahashi MP
• 通讯作者: Takahashi MP