医療的ケア児のセルフケア支援に関する基礎研究―セルフケア行動の解明―

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本研究は、医療的ケア児のセルフケア行動とその特徴を解明することを目的としている。2021年度は、日常生活において医療的ケア児はどのようなセルフケア行動を行っているのか明らかにするため、行動観察調査を実施した。調査では、0-18歳の医療的ケアを受ける子どもを対象とし、対象者にとってより通常の環境を提供するため、ビデオ撮影による非参加観察研究とした。撮影は、日常生活場面について、対象者を養育する家族により実施した。なお、家族は通常通り対象者と関わってもらうこととした。2022年度は、COVID-19の小児および関連する研究協力施設・団体への感染拡大もあり、当初の計画よりもデータ収集期間を延長して実施した。研究対象者は５名であった。ビデオカメラに録画された子どもの行動について、セルフケアに関連する行動を抽出し、記述した。さらに、行動の内容について質的記述的に分析した。当初は、分析結果より抽出した医療的ケア児のセルフケア行動と共通因子が汎用性のある内容・表現か、かつ妥当であるかを確認するために、医療的ケア児への支援を行っている専門看護師を対象とする専門家会議を開催し、収集・分析したデータの解釈並びに因子項目についての意見交換を行い、行動の客観視が可能な調査計画を立案することを目指していた。しかし、データ収集の期間の延長及び、COVID-19の感染拡大の影響により、開催できていない状況である。