骨延長術を受ける子どもの意思決定過程および術後の取り組みに関わる親の認識

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骨延長術を受ける子どもの意思決定過程および術後の取り組みに関わる親の認識を明らかにするために、データ収集のためのインタビューを実施した。対象は、入院中または退院後で骨延長術を受けた思春期の子どもをもつ親3名であった。インタビューは、一人につき1回実施し、インタビュー時間の平均は59分であった。現在、データを起こし、分析を進めている。対象の3名はいずれも軟骨無形成症の児で、妊娠中に病気を伝えられ、出産後に、成長ホルモン療法や延長術の治療を開始していた。抽出された概念は、「お腹にいるときに子どもの病気の状況をわかりながら生むことを決意する」「幼稚園に入ることでみんなより小さいことの母親の受け止め」「病気を子どもに隠さず伝え、普通の子と同じように育てる」「背が低いことを親に一度も言わない子どもの反応を捉える」「親から手術があることを子どもに教る」「母親がネットで調べて子どもに説明し、子どもと決める」「生活がよくなることがわかり次の延長術を子どもが決めることを受け止める」であった。対極例として、母親の身近に同じ病気の子どもがいることで、母親の治療への思いに違いが生じていた。また、母親が手術を消極的に捉えている場合、子どもの手術開始時期が異なっていた。今後、症例数を増やし、分析を進め、関係図からカテゴリーを生成していく。