AYA世代慢性疾患患者の闘病体験の語り直しに関する研究

本プロジェクトは、AYA世代（Adolescence and Young Adult；10代～20代の若者）の慢性疾患患者を対象に、ビーズ・オブ・カレッジプログラムを用いて、患者本人が自分の病についてどのように語り、その語りが治療経過中にどのように変化していくのか、それがその後の感情や適応にどのような影響を及ぼすのかを検討するものである。近年、医療技術の進歩によって子どもの慢性疾患の生命予後は改善し、成長して社会に出る子どもが増えてきている。特にAYA世代はアイデンティティ形成において重要な時期であり、その時期に病を経験することになった自分という存在をどのように受け止め、再構築していくかが、その後の人生の適応を大きく左右すると考えられる。しかし、AYA世代の慢性疾患患者の数は少なく、また症例が分散しやすいため、知見の蓄積が難しい現状がある。また、治療終了後ある程度時間が経過した時点で患者本人が振り返る研究、患者の親が振り返る研究は多く見られるものの、現在進行形で治療中の患者の語りの変化を検討した研究はほとんど見られない。そこで、本プロジェクトでは、全国からAYA世代の慢性疾患の患者が集まりやすいという研究代表者の所属施設の特徴を生かし、米国で開発されたビーズ・オブ・カレッジプログラムを用いて、現在治療中の患者を対象に語りの分析を行う。2022年度は研究参加者のリクルート、インタビュー開始前のアンケートや面接、ビーズ・オブ・カレッジを用いた継続インタビューの実施をメインに行った。

本プロジェクトは、AYA世代（Adolescence and Young Adult；10代～20代の若者）の慢性疾患患者を対象に、ビーズ・オブ・カレッジプログラムを用いて、患者本人が自分の病についてどのように語り、その語りが治療経過中にどのように変化していくのか、それがその後の感情や適応にどのような影響を及ぼすのかを検討するものである。近年、医療技術の進歩によって子どもの慢性疾患の生命予後は改善し、成長して社会に出る子どもが増えてきている。特にAYA世代はアイデンティティ形成において重要な時期であり、その時期に病を経験することになった自分という存在をどのように受け止め、再構築していくかが、その後の人生の適応を大きく左右すると考えられる。しかし、AYA世代の慢性疾患患者の数は少なく、また症例が分散しやすいため、知見の蓄積が難しい現状がある。また、治療終了後ある程度時間が経過した時点で患者本人が振り返る研究、患者の親が振り返る研究は多く見られるものの、現在進行形で治療中の患者の語りの変化を検討した研究はほとんど見られない。そこで、本プロジェクトでは、全国からAYA世代の慢性疾患の患者が集まりやすいという研究代表者の所属施設の特徴を生かし、米国で開発されたビーズ・オブ・カレッジプログラムを用いて、現在治療中の患者を対象に語りの分析を行う。2022年度は研究参加者のリクルート、インタビュー開始前のアンケートや面接、ビーズ・オブ・カレッジを用いた継続インタビューの実施をメインに行った。