コーエン症候群患者のPreventive Healthcare Modelの開発
コーエン症候群患者のPreventive Healthcare Modelの開発
科恩综合征患者预防保健模式的开发
批准号：
20K19192
负责人：
倉石 佳織
金额：
$2.75万
依托单位国家：
日本
项目类别：
Grant-in-Aid for Early-Career Scientists
财政年份：
2020
资助国家：
日本
项目状态：
已结题
起止时间：
2020-04-01 至 2024-03-31
中文摘要
翻译
米国におけるCohen症候群患者・家族の支援体制に関する実態調査をまとめ、日本遺伝看護学会に投稿し受理された。本調査では、Cohen症候群が希少疾患であるがゆえに患者・家族支援が難しいことや、医療者の疾患に対する理解促進が必要であることが明らかになった。米国の実態調査を通して、希少疾患の視点でCohen症候群の患者・家族を捉えなおす必要性を発見した。日米のCohen症候群患者・家族の情報交換を目的に、オンラインでの交流会を開催した。またその報告は、日本小児遺伝学会学術集会にて報告した。交流会では、日米でCohen症候群の健康管理の特徴に共通点があることや、Cohen症候群患者・家族を支える医療支援体制へのヒントが得られた。希少疾患の子どもを育てる家族の実態をより理解するために、希少疾患の子どもとその家族に関する文献検討に着手した。希少疾患の子どもとその家族の実態をより理解することで、Cohen症候群の患者・家族の実態理解にもつながることが予想される。
英文摘要
米国におけるCohen症候群患者・家族の支援体制に関する実態調査をまとめ、日本遺伝看護学会に投稿し受理された。本調査では、Cohen症候群が希少疾患であるがゆえに患者・家族支援が難しいことや、医療者の疾患に対する理解促進が必要であることが明らかになった。米国の実態調査を通して、希少疾患の視点でCohen症候群の患者・家族を捉えなおす必要性を発見した。日米のCohen症候群患者・家族の情報交換を目的に、オンラインでの交流会を開催した。またその報告は、日本小児遺伝学会学術集会にて報告した。交流会では、日米でCohen症候群の健康管理の特徴に共通点があることや、Cohen症候群患者・家族を支える医療支援体制へのヒントが得られた。希少疾患の子どもを育てる家族の実態をより理解するために、希少疾患の子どもとその家族に関する文献検討に着手した。希少疾患の子どもとその家族の実態をより理解することで、Cohen症候群の患者・家族の実態理解にもつながることが予想される。
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Cohen症候群の特徴を踏まえたヘルスケアに関する文献レビュー
基于科恩综合征特点的保健文献综述
基于科恩综合征特点的保健文献综述
DOI：
--
发表时间：
2020
期刊：
影响因子：
--
作者：
[倉石 佳織, 北村 千章, 西條 竜也]
通讯作者：
西條 竜也
”コーエンファミリートーク”の紹介と活動報告
“科恩家族讲座”介绍及活动报道
“科恩家族讲座”介绍及活动报道
DOI：
--
发表时间：
2021
期刊：
影响因子：
--
作者：
[倉石佳織, 北村千章, 西條竜也]
通讯作者：
西條竜也
Cohen症候群の特徴を踏まえたヘルスケアモデル構築のための文献レビュー
构建基于科恩综合征特点的医疗保健模式的文献综述
构建基于科恩综合征特点的医疗保健模式的文献综述
DOI：
--
发表时间：
2021
期刊：
日本遺伝看護学会誌
影响因子：
--
作者：
[倉石佳織, 北村千章, 西條竜也]
通讯作者：
西條竜也
日本と米国のコーエン症候群患者・家族交流会の報告
日本、美国科恩综合征患者及家属交流会报道
日本、美国科恩综合征患者及家属交流会报道
DOI：
--
发表时间：
2023
期刊：
影响因子：
--
作者：
[倉石佳織, 北村千章]
通讯作者：
北村千章
コーエン症候群サポーターズ
科恩综合症支持者
科恩综合症支持者
DOI：
--
发表时间：
期刊：
影响因子：
--
作者：
[]
通讯作者：
共 8 条
コーエン症候群患者の発達段階にあわせたヘルスケアガイドブックの枠組みの考案
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批准号：24K13912
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项目类别：Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
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资助金额：$3.0万
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财政年份：2024
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负责人：倉石 佳織
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依托单位：
海外基金