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コーエン症候群患者のPreventive Healthcare Modelの開発

科恩综合征患者预防保健模式的开发

基本信息

批准号：
20K19192
负责人：
倉石佳織
金额：
$ 2.75万
依托单位：
Bunri University of Hospitality (2021-2022)Seisen Jogakuin College (2020)
依托单位国家：
日本
项目类别：
Grant-in-Aid for Early-Career Scientists
财政年份：
2020
资助国家：
日本
起止时间：
2020-04-01 至 2024-03-31
项目状态：
已结题

项目摘要

米国におけるCohen症候群患者・家族の支援体制に関する実態調査をまとめ、日本遺伝看護学会に投稿し受理された。本調査では、Cohen症候群が希少疾患であるがゆえに患者・家族支援が難しいことや、医療者の疾患に対する理解促進が必要であることが明らかになった。米国の実態調査を通して、希少疾患の視点でCohen症候群の患者・家族を捉えなおす必要性を発見した。日米のCohen症候群患者・家族の情報交換を目的に、オンラインでの交流会を開催した。またその報告は、日本小児遺伝学会学術集会にて報告した。交流会では、日米でCohen症候群の健康管理の特徴に共通点があることや、Cohen症候群患者・家族を支える医療支援体制へのヒントが得られた。希少疾患の子どもを育てる家族の実態をより理解するために、希少疾患の子どもとその家族に関する文献検討に着手した。希少疾患の子どもとその家族の実態をより理解することで、Cohen症候群の患者・家族の実態理解にもつながることが予想される。

U.S. におけるの Cohen syndrome patients, family support system に masato する be investigations をまとめ, Japan's heritage 伝 care society contribute にし accept された. This survey では, Cohen syndrome が rare disorders であるがゆえに patients, family support が difficult しいことや, the healer の disorders にす seaborne promote が necessary るであることが Ming らかになった. The <s:1> physical state investigation in the United States を through <s:1> て, rare disease <s:1> perspective でCohen syndrome <e:1> patients and their families を capture えなおす necessity を occurrence た. The purpose of the <s:1> information exchange of patients and families with Rimei-Cohen syndrome を is to に, and the <s:1> ラララ <s:1> で <s:1> exchange meeting を will be held to promote <s:1> た. Youdaoplaceholder0 にて report, にて report of the academic assembly of the Japanese small 児 Heritage 伝 Society, たた. Communicating では, Japanese rice で Cohen syndrome の health management の徴に in common があることや, Cohen syndrome patients, family をえる medical support system へのヒントが must られた. Rare disorders の son どもを yukon てる family の state be をより understand するために, rare disorders のどもとその family に masato す beg に検る literature to した. Rare disorders の son どもとその family の state be をより understand することので, Cohen syndrome patients, family の state be understand にもつながることが to think される.