脳性麻痺患者に対する医療の長期的効果ーQOL への貢献度に関する日米比較ー

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本研究は、脳性麻痺等患者が幼少時から成人期まで受けてきた医療および福祉サービスと二次・三次障害の発生状況とを時間軸に沿って後方視的に調査し、現時 点での障害の程度、医療・福祉サービスの利用状況および患者・家族のQOLを評価することである。下記の2項目に分けて研究に取り組んでいる。1、CPCHILDの日本への導入:患者や家族のQOLの評価法であるCPCHILDについて、本邦で使用可能となり複数の施設にて使用が開始されている。現在、CPCHILDのベースラインを日本と米国で比較検討しており、論文投稿準備中である。自身が臨床に従事する者として、QOLの評価法であるCPCHILDの導入だけでなく、障がい児のQOLを上げるために実践を通した取り組みを行っており、QOL向上をみた症例について論文投稿中である。2、股関節脱臼および側弯症に対する日米間の比較:国内の股関節脱臼および側弯症の現状について、東京都立府中療育センターの長期入所者226名についてレントゲンによる情報収集を開始した。その結果の一部を2022年12月に横浜で開催された第33回日本小児整形外科学会学術集会にて発表した。本研究の主たる目的である比較検討をする上で、患者のマッチングは最重要項目である。患者のマッチング に必要な情報の選別、経時的変化の解析を可能にするためのデータシートの作成を行っている。作成している中で、ハーバード大学と共に、QOLをCPCHILDだけでなく客観的に評価する指標が必要であると考え、新たな指標の信頼性・再現性の調査に取り組んでいる。