重症心身障害児を養育する家族への長期継続支援プログラムの開発

为抚养严重精神和身体残疾儿童的家庭制定长期持续支持计划

基本信息

批准号：
20K23199
负责人：
市川睦
金额：
$ 1万
依托单位：
Ibaraki Prefectural University of Health Science
依托单位国家：
日本
项目类别：
Grant-in-Aid for Research Activity Start-up
财政年份：
2020
资助国家：
日本
起止时间：
2020-09-11 至 2024-03-31
项目状态：
已结题

项目摘要

近年の新生児医療や小児救急医療の進歩の一方で、重度の障害を残して在宅生活を送っている子どもの数は増加している。かつては生きていくことさえ難しい状況であった重症心身障害児（以下、重症児とする）が、今では在宅で生活することができるようになった。在宅で生活する重症児の家族にとって、自分の子どもと共に生活できることへの嬉しさがある反面、家族にかかる負担や困難は大きい。2021年には医療的ケア児支援法が施行され、全体の約8割に当たる38都道府県に医療的ケア児支援センターが開設されるなど、変化もみられてきているが、まだ環境整備が追い付いていないというのが現状である。重症児の成長に伴い、移動や入浴介助等に困難が生じてくる。また、二次障害により医療的ケアが増加することもある。介護する側の親が、自身の加齢に伴う体調不良や祖父母の介護等が重なることがあり、在宅生活継続が困難になるケースも散見されている。インタビューを行った母親は40代、50代であり、子どもが10、20代であった。それぞれに入所を決めた理由があったが、高校入学後から主治医や学校教員から施設についての話を聞き、高校卒業後により現実的に考えている様子がうかがえた。自分自身や親の体調不良などが重なることが多く、その時に在宅生活継続困難を感じていた。看護師は、成長した重症児本人の体調や家族の様子、本人と家族を取り巻く環境について観察し支援を行っているが、看護師だけでは支援の限界を感じていた。看護の調整力を活用し、多職種が連携し継続的なかかわりを推進していくことが必要である。

尽管新生儿和小儿急诊疗法的最新进展导致居住在家里严重残疾的儿童人数增加。曾经很难生活的严重身体和精神残疾的孩子（以下称为严重患病的孩子）现在可以在家中生活。对于住在家里的严重儿童的家庭，尽管他们很乐意与自己的孩子一起生活，但对家人的负担和困难却是巨大的。《医疗儿童抚养法》于2021年颁布，医疗保健子女抚养中心在38个政府中开放，约占总数的80％，但看到了变化，但目前的情况是尚未维持环境。随着患病严重的孩子的成长，旅行和协助洗澡的困难。次要疾病也可以增加医疗服务。在许多情况下，照顾照料的父母随着年龄的增长或照顾祖父母的健康状况不佳，因此很难继续住在家里。接受采访的母亲是40多岁，有10多岁和20多岁的孩子。他们每个人都有一个决定加入的理由，但是进入高中后，他们听到了医生和学校老师的设施，这表明他们从高中毕业后更现实地思考。我经常感到自己和父母的同时感觉，那时我觉得很难继续住在家里。护士通过观察和观察成年孩子的健康，他们的家庭状况以及患者及其家人的环境来提供支持，但仅护士认为他们已经达到了支持的范围。有必要利用护理协调能力与多个专业合作并促进持续参与。