重症心身障害児を養育する家族への長期継続支援プログラムの開発

近年の新生児医療や小児救急医療の進歩の一方で、重度の障害を残して在宅生活を送っている子どもの数は増加している。かつては生きていくことさえ難しい状況であった重症心身障害児（以下、重症児とする）が、今では在宅で生活することができるようになった。在宅で生活する重症児の家族にとって、自分の子どもと共に生活できることへの嬉しさがある反面、家族にかかる負担や困難は大きい。2021年には医療的ケア児支援法が施行され、全体の約8割に当たる38都道府県に医療的ケア児支援センターが開設されるなど、変化もみられてきているが、まだ環境整備が追い付いていないというのが現状である。重症児の成長に伴い、移動や入浴介助等に困難が生じてくる。また、二次障害により医療的ケアが増加することもある。介護する側の親が、自身の加齢に伴う体調不良や祖父母の介護等が重なることがあり、在宅生活継続が困難になるケースも散見されている。インタビューを行った母親は40代、50代であり、子どもが10、20代であった。それぞれに入所を決めた理由があったが、高校入学後から主治医や学校教員から施設についての話を聞き、高校卒業後により現実的に考えている様子がうかがえた。自分自身や親の体調不良などが重なることが多く、その時に在宅生活継続困難を感じていた。看護師は、成長した重症児本人の体調や家族の様子、本人と家族を取り巻く環境について観察し支援を行っているが、看護師だけでは支援の限界を感じていた。看護の調整力を活用し、多職種が連携し継続的なかかわりを推進していくことが必要である。

近年の新生児医療や小児救急医療の進歩の一方で、重度の障害を残して在宅生活を送っている子どもの数は増加している。かつては生きていくことさえ難しい状況であった重症心身障害児（以下、重症児とする）が、今では在宅で生活することができるようになった。在宅で生活する重症児の家族にとって、自分の子どもと共に生活できることへの嬉しさがある反面、家族にかかる負担や困難は大きい。2021年には医療的ケア児支援法が施行され、全体の約8割に当たる38都道府県に医療的ケア児支援センターが開設されるなど、変化もみられてきているが、まだ環境整備が追い付いていないというのが現状である。重症児の成長に伴い、移動や入浴介助等に困難が生じてくる。また、二次障害により医療的ケアが増加することもある。介護する側の親が、自身の加齢に伴う体調不良や祖父母の介護等が重なることがあり、在宅生活継続が困難になるケースも散見されている。インタビューを行った母親は40代、50代であり、子どもが10、20代であった。それぞれに入所を決めた理由があったが、高校入学後から主治医や学校教員から施設についての話を聞き、高校卒業後により現実的に考えている様子がうかがえた。自分自身や親の体調不良などが重なることが多く、その時に在宅生活継続困難を感じていた。看護師は、成長した重症児本人の体調や家族の様子、本人と家族を取り巻く環境について観察し支援を行っているが、看護師だけでは支援の限界を感じていた。看護の調整力を活用し、多職種が連携し継続的なかかわりを推進していくことが必要である。