患者報告アウトカムを用いた小児脳腫瘍患者の認知機能・QOL向上支援プログラム開発

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小児脳腫瘍経験者には、認知機能障害をはじめ多くの合併症と生活の質（QOL）低下があり、特に支援の必要な集団である。経験者の健康関連QOL（特に認知機能に関連するQOL） 向上のために、看護師は、経験者が生活の中で認知機能低下とそれに伴う困りごとに気づき 対処することを支援できると考えられる。そこで本研究は、患者報告アウトカム（PRO）を 用いて患者の困りごとを同定し、結果に応じ必要な相談・支援に繋げる介入プログラムを開 発するために必要な、複数の課題を遂行することを計画した。2021年度は、【計画１】スクリーニングに最適なPRO（患者報告アウトカム）としてPedsQLコアスケールと脳腫瘍モジュール（認知機能サブスケール）を比較検討し、こどもの認知機能上の困りごとは生活全般にわたるため、認知機能サブスケールよりもコアスケールのほうがこどもの認知機能上の困りごとをより漏れなく拾えす可能性を確認した。【計画２・３】2020年度時点で完了している。【計画４】2022年度実施予定である。【その他】既存データから、乳児の健康関連QOLを評価する母親と父親の視点の違いを解析し、母親と父親のそれぞれの視点の特徴を明らかにした。こどもが「通院中」であると母親はこどものHRQOLを低く見がちであるなどといった視点を明らかにでき、今後のHRQOL得点の解釈に貢献する成果を得た。また、乳児のQOL指標として必要なPediatric Quality of Life Inventory TM Infant Scales (PedsQL乳児用) 日本語版の信頼性・妥当性について、学会発表を行った。