重症心身障がい児を養育する家族への地域ケアロードマップとケアモデルの開発

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本研究の目的は、重症心身障がい児（以下、重症児）と家族の発達段階に応じた変化と、変化の場面で発揮される家族の力を明らかとし、それらを基に、地域で生活する重症児と家族に対するケアロードマップならびにケアモデルの作成を行うことである。本研究の最終目標は、『地域で重症児を育てる家族が、地域資源と有機的に相互作用しながら生活を組み立て、家族員全員の健康な生活を維持、継続できることを目指すケアモデルの開発』である。この取り組みにより、重症児の家族に関わる専門職が、発達段階の変化において直面する課題を縦断的にとらえて支援を組み立てることを可能とし、また、家族が地域の中で力を発揮しながら生活を継続することを促す支援が可能となる。令和4年度は前年度に続き、COVID-19パンデミックの影響で調査実施が実質不可能であったため、以下を実施した。研究A「重症児の家族の力に関するシステマティックレビュー」では、重症児を育てる家族の健康と家族のlife changes、life transitionに焦点を当てたレビューを計画、取り組んでいる。また、研究B「家族と地域資源の相互作用に関する文献研究」では、重症児の家族のSocial Capital、ピア・サポートに関する文献検討を行い、進行中である。また、前年度に実施した、Social Capital尺度の翻訳版開発における日本語項目案の作成と言語的妥当性の検討について、国際学会にて発表した。