小児がん患者と経験者の生活を守る小児がん患者支援コーディネーターの養成

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コロナ禍の影響で、研究代表者らが小児科外来への立ち入りが制限されているため、予定していたインタビュー調査はできなかったが、小児がんに罹患した子どもを育てた経験がある親御さんA氏と連絡がつき、その当時の治療や療養生活についてお話を聞くことができた。A氏の子どもは大人となり、結婚や子育てをしているということであった。子ども自身は幼いころの闘病が小児がんだったことは、その当時よく理解できていなかったということであった。A氏はその後、少しでも同じ境遇の方の役に立ちたいと、患者会などに所属し活躍されていた。小児がんサバイバーとされる小児がん経験者の親御さんによるコーディネーターという可能性を感じ、養成の方向づけが示唆された。また、小児がん患者支援については、これまでも教育者の関りが重要と考えてきた。そこで、滋賀県に所属する保健師との協力を得て、夏休みに教育委員会の方との懇談会を開催した。特に入院する高校生への学習支援について情報交換を行った。コロナ禍によって、どの学校もZOOM等の利用によるリモート授業が行えるようになったが、高校生の場合は、リモートでも双方向性の授業を行わないと単位として認められないということであった。教育関係者との連携も踏まえ、療養中の高校生への学習支援について検討すべきと考えた。そこで、病気療養中の高校生への学習支援について、京都で携わっている医教連携コーディネーターとして活躍する教員と医療者から実際のところを教えて頂き、小児がん患者・家族支援への移行期医療に関する示唆を得ることができた。