Research on the collaboration between educators and medical practitioners of children with 22q11.2 deletion syndrome at schools

学校 22q11.2 缺失综合征儿童教育工作者和医务人员合作的研究

• 批准号: 19K11087
• 负责人: 北村 千章
• 金额: $ 2.58万
• 依托单位: Seisen Jogakuin College
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• 财政年份: 2019
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2019-04-01 至 2024-03-31
• 项目状态: 已结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/en/grant/KAKENHI-PROJECT-19K11087/
• 关键词: 22q11.2欠失症候群; 就学; ガイド; 医療教育; 心のケア; 早期支援; ケアガイド; Diversity

海外の専門家の意見を参考に完成させた就学ガイドを活用し、全国の学校に出向き、就学支援を開始した。NPO親子の未来を支える会のホームページから、就学ガイドを受け取れる仕組みをつくり、依頼があった家族へ就学サポートを実施した。これらの成果を、日本小児遺伝学会と日本遺伝看護学会で発表をした。日本でも、22q11.2欠失症候群の認知を広げるため、特別支援教育が専門の講師を招いて学習会を開催した。22q11，2欠失症候群の特徴について、教育者に理解してもらえる機会となった。その後、学校での支援会議に参加し、オンラインで、精神科医や認定遺伝カウンセラーからのアドバイスを受ける体制つくりを構築した。

Overseas <s:1> experts <s:1> 's opinions を reference に complete させた education ガ ドを ドを make full use of <s:1>, national <s:1> schools に go out た, education support を start た た. NPO parent-child の next を え る will の ホ ー ム ペ ー ジ か ら, pursuing ガ イ ド を by け take れ る blackstone group み を つ く り, paragraph 頼 が あ っ た family へ school サ ポ ー ト を be applied し た. を こ れ ら の achievements, small Japan where legacy 伝 society と Japan but 伝 care で 発 table を し た. Japan で も, 22 q11. 2 owe loss syndrome の cognitive を hiroo げ る た め, special support education が 専 door の lecturer を recruit い て study を open rush し た. 22q11, 2 Characteristics of the syndrome of deficiency に に て て て, educators に understand <s:1> て らえる らえる opportunities となった. , school after そ の で の support meeting に attend し, オ ン ラ イ ン で, psychiatric medical や cognizance heritage 伝 カ ウ ン セ ラ ー か ら の ア ド バ イ ス を by け る system つ く り を build し た.

项目成果

22q11.2欠失症候群の子どもと家族が望む支援-就学ガイド作成に向けての取り組み- （査読付き）

22q11.2 缺失综合征儿童及其家人所需的支持 - 努力制定学校出勤指南 -（同行评审）

• 发表时间: 2019
• 作者: 佐々木 規子;沓脱 小枝子;鈴木 智恵子;北村 千章;渡邉 淳;野間口 千香穂;中込 さと子;北村千章;北村千章;北村千章
• 通讯作者: 北村千章

22q11.2欠失症候群の就学支援

学校对 22q11.2 缺失综合征的支持

• 发表时间: 2022
• 作者: 中込さと子;北村 千章;Elderton Simon;永吉 雅人; 近藤 由佳;安河内 聰;野口 昌彦;倉石 佳織;室 亜衣;北村千章;北村千章
• 通讯作者: 北村千章

22q11.2欠失症候群の子どもを育てる親の望む支援

抚养患有 22q11.2 缺失综合征的孩子的父母希望获得支持

• 发表时间: 2021
• 作者: 北村 千章;室 亜衣;室井 美稚子;Simon Elderton;中込 さと子;安河内 聰;稲葉 雄二;野口 昌彦;石黒 浩毅;早川 統子;榎本 淳子;倉石 佳織;林 伸彦
• 通讯作者: 林 伸彦

22q11.2欠失症候群の就学ガイド作成と活用の実際

22q11.2缺失综合症学习指南创建与利用实践

• 发表时间: 2020
• 作者: 佐々木 規子;沓脱 小枝子;鈴木 智恵子;北村 千章;渡邉 淳;野間口 千香穂;中込 さと子;北村千章
• 通讯作者: 北村千章

ContinuingResearch toProvide Coordinated Carefor Patients with 22q11.2DeletionSyndrome（査読付き）

为 22q11.2 缺失综合征患者提供协调护理的持续研究（同行评审）

• 发表时间: 2019
• 作者: 佐々木 規子;沓脱 小枝子;鈴木 智恵子;北村 千章;渡邉 淳;野間口 千香穂;中込 さと子;北村千章;北村千章;北村千章;北村千章
• 通讯作者: 北村千章