A Study for Constructing the Patient-Centered Research based on Genetic Citizenship

基于遗传公民身份构建以患者为中心的研究研究

• 批准号: 19K13877
• 负责人: Watanabe Saori
• 金额: $ 2.75万
• 依托单位: The University of Tokyo
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Early-Career Scientists
• 财政年份: 2019
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2019-04-01 至 2023-03-31
• 项目状态: 已结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/en/grant/KAKENHI-PROJECT-19K13877/
• 关键词: 患者・市民参画（PPI）; 希少難治性疾患; 質的調査; ELSI; 遺伝学的市民権; 希少疾患; 質的研究; 難病; 患者・市民参画; ジェネティック・シティズンシップ; 患者の研究参画; 患者レジストリ

项目成果

Rare Disease's Patient-Centered Research based on Genetic Citizenship: A Survey on Medical Researcher and Patient's Organization in Japan and the US

基于基因公民身份的罕见病以患者为中心的研究：对日本和美国医学研究者和患者组织的调查

• 发表时间: 2019
• 作者: 渡部 沙織;安藤 道人;Saori Watanabe;渡部 沙織;Saori WATANABE
• 通讯作者: Saori WATANABE

希少性・難治性疾患の患者組織と患者を中⼼とする研究参画のあり⽅：⽇本とアメリカの患者組織の事例から

患者组织和以患者为中心的研究应如何参与罕见病和疑难病：日本和美国患者组织的案例研究

• 发表时间: 2020
• 作者: Saori Watanabe;Kaori Muto;Yuki Kawamura;Kyoko Takashima;Saori Watanabe;渡部沙織
• 通讯作者: 渡部沙織

Patient and Public Involvement/Engagement (PPI/E) and Benefit Sharing in Stem Cell Research: A Survey of Patients in Japan

干细胞研究中的患者和公众参与/参与 (PPI/E) 和利益共享：对日本患者的调查

• 发表时间: 2022
• 作者: Saori Watanabe;Kaori Muto
• 通讯作者: Kaori Muto

希少難治性疾患と再生医療のELSI（倫理的法的社会的課題）~ISSCRガイドラインを手がかりに

罕见疑难病和再生医学的 ELSI（伦理、法律和社会问题） ~ 由 ISSCR 指南指导

• 发表时间: 2022
• 期刊: 再生医療
• 作者: Nishikawa;K.;M. Matsui;N. Yoshikawa;M. Hibino;W. Khonsue;P. Pomchote;T. T. Nguyen;and D. Sanamxay;渡部沙織・武藤香織・八代嘉美
• 通讯作者: 渡部沙織・武藤香織・八代嘉美

ジェネティック・シティズンシップ（遺伝学的市民権）に基づく患者の研究参画に関する意識調査：研究者と患者会を対象として

关于患者参与基于遗传公民身份的研究的态度调查：针对研究人员和患者协会

• 发表时间: 2019
• 作者: Saori Watanabe;Kaori Muto;Yuki Kawamura;Kyoko Takashima;Saori Watanabe;渡部沙織;Saori WATANABE;渡部沙織
• 通讯作者: 渡部沙織