神経難病患者の家族介護者に対する包括的サポートシステムの構築

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本研究は、神経難病患者の在宅療養環境の整備ならびに安定性、継続性のある療養支援体制の構築を目指し、当該患者の最も身近で支援を担う家族介護者に焦点をあて、家族介護者をサポートする体制構築を見据えた支援のあり方を検討することを目的としている。今年度は、神経難病患者の家族介護者をサポートする医療ソーシャルワーク実践の実態を調査すべく、昨年度までに実施した医療ソーシャルワーカーおよび家族介護者へのインタビュー調査の結果を整理し、医療ソーシャルワーカーによる家族介護者支援の実践状況を調査するアンケート調査票を作成した。主に、本調査では医療ソーシャルワーカーによる家族支援の実践頻度と実践の効果性に焦点をあてた調査を見据えており、その調査項目としては、「アセスメント」「情報提供」「理解促進」「権利擁護」「医療専門職との関係形成」「チームアプローチ」に関する実践状況を問う項目・内容を設定した。加えて、臨床実践の過程での工夫や配慮といった取り組みについてもデータ収集できるよう調査票を構成した。また、アンケート調査の実施に向け、研究倫理審査を受審し承認を得た。新型コロナウイルス感染症の感染情勢は依然として不安定ながらも、医療機関の逼迫状況については、やや前進してきている状況もあり、且つ患者家族の病院内の立ち入り制限も徐々に緩和してきている状況を受け、家族介護者支援を主眼に置いた本アンケート調査の実施が可能になったと判断したため、調査を進めている。