難病患者のニーズに適合したIT機器の活用と心のケアに関するネットワークの構築

利用IT设备，构建满足疑难杂症患者需求的精神护理网络

• 批准号: 17659149
• 负责人: 保住 功
• 金额: $ 1.54万
• 依托单位: Gifu University
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Exploratory Research
• 财政年份: 2005
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2005 至 2006
• 项目状态: 已结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/en/grant/KAKENHI-PROJECT-17659149/
• 关键词: 難病; ALS; ネットワーク; IT; 心のケア; PC; 神経難病; カウンセリング

初年度の計画を継続した。IT機器を活用したメール通信の対象者は8名の筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者である。E・メールにて送信した内容は・花の写真・患者の外出写真・米国での研究の進展・日本での研究の進展・パイプオルガン・薬草と音楽・食事アンケートである。「薬草と音楽のCD」、「パイプオルガンのコンサートのCD」は郵送した。「食事アンケート調査」、介入前後における「5つの関心事等QOLの調査」は郵送も合わせて行なった。メール送信内容に関する送信者側、受信者側における視覚スケール評価に有意な差は見出せなかったが、両者とも病気の治療に関する情報提供に最も関心が高かった。患者の年齢(±1)、性別を一致させた対照者のSEIQoL評価は73.2±14.9(n=15)、患者では介入前に関心事(キュー)が得られたのは6名、SEIQoL評価は62.6±15.0(n=5)。介入後では関心事(キュー)が得られたのは7名、SEIQoL評価は63.3±18.7(n=7)とSEIQoL評価に介入前後で有意な差は認められなかった。SEIQoL評価に協力の得られなかった47歳の男性は終始narrativeな返信をメールで送ってもらい、また音楽やこのようなメール通信に大変理解と感謝を示してくれたが、SEIQoL評価に関しては全く回答が得られず、無理強いはしなかった。学生時代は哲学を専攻し、無回答は彼の信条によったものと思われた。しかし、全体での介入前後で得られた関心事(キュー)の数は介入前は2.88±1.94(n=8)、介入後は3.75±1.87(n=8)で片側t検定で有意差(p<0.05)を持って増加が認められた。実際、narrativeな回答においても介入後「インターネットからパイプオルガンの音楽が聞けて驚いた、パイプオルガンの曲をもっと聴きたくなった」「患者さんが外出する写真を見て、自分も2年間外へ出ることがなかったが、外出してみたくなった」など明らかに関心の増大、行動の変容が認められた。一方、IT機器を活用したメール通信にはハード面での改良、患者教育も重要と考えられた。関係者が集う研究会は延10回、後半は毎回30人を越える参加者となった。また海外との情報交換、比較検討もe-メール等を介して行なうことができ、旅費はハード面での改良費に当てた。研究会における研究のまとめの総括冊子、英語論文(ALSに投稿予定)も現在準備中である。

The plan for the first year was revised. IT machines were used to communicate with eight patients with ALS. The contents of the letter sent by E·Mail include: photos of flowers·photos of patients going out·research progress in the United States·research progress in Japan·ン·medicine, grass, music, food, etc. "CD" and "CD" were sent back. "Food investigation","QOL investigation of 5 matters of concern" before and after intervention, and "mail cooperation". The content of the message is related to the sender side, the receiver side, the visual evaluation, the intention to see the difference, the patient's disease and the treatment of the information provided. There were 73.2±14.9(n=15) patients with age (±1) and sex, 6 patients with pre-intervention concerns (± 1), and 62.6±15.0(n=5) SEIQoL. After intervention, SEIQoL evaluation was 63.3±18.7(n=7). Before and after intervention, SEIQoL evaluation was intentional. SEIQoL evaluation of the cooperation between the 47-year-old male and the beginning of the narrative, return to the letter, send a message, sound, and communication, a great understanding and appreciation, SEIQoL evaluation of the cooperation between the 47-year-old male and the beginning of the narrative, return to the letter, send a message, sound, and communication, a great understanding and appreciation, SEIQoL evaluation of the cooperation between the 47-year-old male and the 47-year-old male, SEIQoL evaluation of the cooperation between the 47-year-old male and the 47-year-old male. The philosophy of the student era is to attack, not to answer the creed. Before and after the intervention, the number of the subjects concerned was 2.88±1.94(n=8), and after the intervention was 3.75±1.87(n=8). In the meantime, narrative answers to the following questions: "The patient's voice is heard, the patient's voice is heard, and the patient's voice is heard." The patient's voice is heard, and the patient's voice is heard."The patient's voice is heard, and the One party, IT machine to use, communication, improvement, patient education, important examination The seminar will be held for 10 sessions, and the second half will be held for 30 participants. Overseas information exchange, comparison, discussion, etc. The seminar is currently under preparation for a comprehensive booklet and English paper (ALS submission scheduled).