HTLV-I脊髄症患者の病いの構造とその意味

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本研究課題の目的は、現象学的方法を用いてHAM患者の病いの構造を明らかにし、そこに内包される意味を探究することである。今年度は、HAM患者の体験世界に関するデータ収集およびデータ分析を実施した。研究対象は、診断を受け治療中のHAM患者であり、本研究への参加同意が得られた6名の外来通院患者(全員女性)を研究対象とした。対象の概要は、年齢は30〜60歳代、罹病期間は1年〜21年、HAM患者の運動障害重症度は3(かけ足不能)〜8(両手によるつたい歩き5m以内可)であり、3名の対象が移動時に車椅子を必要としていた。患者の体験世界に関するデータは、自由回答式質問紙法および対象1人当たり1〜2回の半構造化面接法により収集した。研究対象者各自のデータは、研究者が作成した現象学的分析方法を用いて分析を進め、各対象者ごとの体験世界に関する中心的意味を記述した。HAM患者は、病状の進行が緩徐であることや、症状の発現や進行が一様でないことから、過去の自分の状態や他の患者と「比べることで自分の今を確認する」という体験をし、運動障害重症度に関わらず、「今の自分をボーダーラインと定める」ことにより、今の状態よりも病状が悪化しないことを願っていた。そして、自分の身体を意のままにできなくなるという現実に向き合いながらも、「HAMとの付き合い方を模索する」体験をしていた。また、患者は、親しみのある人への影響(感染)を意識するだけでなく、「ウイルスを断ち切る役割を見出す」という積極的な試みをも体験していた。今回の対象は、期せずして全員女性であったことや、病歴が長く運動障害重症度が高い対象が存在したことから、特有の体験世界を有していた。現在、出来る限りその特徴を反映した形での各対象者の分析結果の統合を試みており、今後その成果を学会等で報告していく予定である。