発達障害傾向のある患児が経験するイルネス・アンサーテンティ：包括支援に向けた検討

イルネス・アンサーテンティ(以下，IU)とは，病気や治療に関する情報の不足や過多により，個人が出来事を評価できない，もしくは結果を予測できず「わからない」と感じる状態のことを指す（Mishel, 1988）。IUが生涯を通じて子どもの発達に負の影響を及ぼし得ること，そのため，中長期的な視点に立った支援が必要であることが示されてきた。しかしながら，従来の研究は，身体的な疾患を有するものの，言語，認知，社会性などの精神発達においては定型発達である子どもを対象としており，自閉スペクトラム症などの発達障害傾向のある，本来であればより支援が必要とされる子どもについては，検討されてこなかった。そこで本研究では，発達障害傾向のある子どものIUの様相やその発生機序，生涯発達的な影響を検討し，長期的・包括的支援を可能にするIU低減モデルの提案を試みた。具体的には１）様々な発達の凹凸に由来して生じうるIUの発生機序や発達的影響の解明，２）病院や地域（学校）の取り組みや認識の実態解明，３）多様な子どもの，リアルタイムでの入院中から退院後のIUの変化の様相・発生機序の解明を目指していた。

イルネス・アンサーテンティ(以下，IU)とは，病気や治療に関する情報の不足や過多により，個人が出来事を評価できない，もしくは結果を予測できず「わからない」と感じる状態のことを指す（Mishel, 1988）。IUが生涯を通じて子どもの発達に負の影響を及ぼし得ること，そのため，中長期的な視点に立った支援が必要であることが示されてきた。しかしながら，従来の研究は，身体的な疾患を有するものの，言語，認知，社会性などの精神発達においては定型発達である子どもを対象としており，自閉スペクトラム症などの発達障害傾向のある，本来であればより支援が必要とされる子どもについては，検討されてこなかった。そこで本研究では，発達障害傾向のある子どものIUの様相やその発生機序，生涯発達的な影響を検討し，長期的・包括的支援を可能にするIU低減モデルの提案を試みた。具体的には１）様々な発達の凹凸に由来して生じうるIUの発生機序や発達的影響の解明，２）病院や地域（学校）の取り組みや認識の実態解明，３）多様な子どもの，リアルタイムでの入院中から退院後のIUの変化の様相・発生機序の解明を目指していた。