Understanding the actual condition of living functions of patients with intractable diseases and specific pediatric chronic diseases using ICF and evaluating the response to changes over time

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難病・小児慢性特定疾病(小慢)患者の疾患と生活機能について、国際生活機能分類(International Classification of Functioning, Disability and Health ：ICF)を用いてコード化し、共通した生活機能尺度としてICFコードを普及するための基礎資料を得ることを目的としている。2020年度から追加した疾患についてのICFコーディングは概ね終了した。計画通りに2021年度は、指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースの利用申請(厚労省)を行ったが、提供側によるデータ利用申請の一時停止から、年度内にはデータを入手することはできなかった。そのため、データ解析には至っていない。一方、ICFコーディングの整合性に関する分析では、既存の評価尺度項目を複数の評価者がICFコードによるリコードを行い、複数の評価者間（3者間）の一致率を算出し、ICFコードと評価尺度のリコードにおける課題を明らかにした。結果、評価尺度全体51による質問項目数は1,906で、3評価者間の不一致項目は691（36.3％）であった。各評価者によるリコードのκ係数は、全質問項目では0.763であったことから、概ね3者間によるコーディングでも整合性が図れていることが明らかとなった。この結果については、第42回医療情報学連合大会・第23回日本医療情報学会学術大会（2022年11月）にて学会報告を行った。