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Understanding the actual condition of living functions of patients with intractable diseases and specific pediatric chronic diseases using ICF and evaluating the response to changes over time

利用ICF了解疑难杂症和特定儿科慢性病患者生活功能的实际状况并评估随时间变化的反应

基本信息

批准号：
21K18290
负责人：
小松雅代
金额：
$ 7.65万
依托单位：
Osaka University
依托单位国家：
日本
项目类别：
Grant-in-Aid for Challenging Research (Pioneering)
财政年份：
2021
资助国家：
日本
起止时间：
2021-07-09 至 2025-03-31
项目状态：
未结题

来源：
https://kaken.nii.ac.jp/grant/KAKENHI-PROJECT-21K18290/
关键词：
ICF 難病小児慢性特定疾病社会参加生活機能

项目摘要

難病・小児慢性特定疾病(小慢)患者の疾患と生活機能について、国際生活機能分類(International Classification of Functioning, Disability and Health ：ICF)を用いてコード化し、共通した生活機能尺度としてICFコードを普及するための基礎資料を得ることを目的としている。2020年度から追加した疾患についてのICFコーディングは概ね終了した。計画通りに2021年度は、指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースの利用申請(厚労省)を行ったが、提供側によるデータ利用申請の一時停止から、年度内にはデータを入手することはできなかった。そのため、データ解析には至っていない。一方、ICFコーディングの整合性に関する分析では、既存の評価尺度項目を複数の評価者がICFコードによるリコードを行い、複数の評価者間（3者間）の一致率を算出し、ICFコードと評価尺度のリコードにおける課題を明らかにした。結果、評価尺度全体51による質問項目数は1,906で、3評価者間の不一致項目は691（36.3％）であった。各評価者によるリコードのκ係数は、全質問項目では0.763であったことから、概ね3者間によるコーディングでも整合性が図れていることが明らかとなった。この結果については、第42回医療情報学連合大会・第23回日本医療情報学会学術大会（2022年11月）にて学会報告を行った。

The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) is used to popularize basic data on diseases and life functions of patients with chronic diseases and small children. In 2020, the number of additional diseases was increased. In 2021, we plan to start the application for the use of information on designated patients and children with chronic specific diseases (thick and thin provinces). The analysis of the problem is that it is difficult to solve the problem. One party, ICF evaluation criteria integration related analysis, existing evaluation criteria items, multiple evaluation criteria, ICF evaluation criteria, multiple evaluation criteria (three) agreement rate calculation, ICF evaluation criteria, the problem of clear The results showed that the total number of query items in the evaluation scale was 1,906 (36.3%), and the number of inconsistent items among the three evaluations was 691 (36.3%). The coefficient of each evaluation is 0.763. The coefficient of each evaluation is 0.763. The coefficient of each evaluation is 0.763. The 42nd Joint Conference on Medical Informatics and the 23rd Academic Conference of the Japan Medical Informatics Society (November 2022)