ヒトゲノム編集に関する包摂的な社会的議論とポリシー形成のための基盤的研究

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生物の遺伝子を効率よく改変できるゲノム編集技術は、生命科学・医学研究分野の基盤技術として利用されると同時に、医療、農業などの応用分野でも利用が進んでいる。その一方で、この技術をどこまで人に応用してよいかという倫理的・社会的課題が提示されている。過去数年に渡り、各国の政府や研究コミュニティ、国際機関などが検討を行ってきたが、そうした検討や議論のプロセスにおいて関係者の十分な意見が反映されていないという課題がある。本研究では、日本での議論と国際的議論の両方を対象にし、医学や政策の専門家ではない患者・市民の関与や、国際的な議論に多様な国や地域の意見や文化的背景が反映されているかを調査することとした。令和4年度においては、国際機関での議論の状況を把握するため、世界保健機関（ＷＨＯ）に設置された委員会の委員を務めた研究者へのインタビューを行った。その結果、次第に状況は改善しているが、十分に包摂的（inclusive）な議論が行われていると言えるまでには、まだ多くの障害があること、さらに状況を改善するためには、患者・市民を含む各国の多様なステークホルダーが国際的な議論に参加することが必要であること、といった点が明らかになった。また、日本国内での議論について、希少疾患患者・家族・関係者を対象に、ゲノム編集の生殖細胞系列への臨床応用に関する意見を集めるワークショップの企画を進めた。ワークショップは、令和5年度の6月末から7月にかけて実施の予定である。さらに、令和4年3月にロンドンで行われた第3回ヒトゲノム編集国際サミットに参加し、世界における議論の現状を把握した。具体的には、患者や市民科学者、 途上国や先住民族の観点など、幅広いステークホルダーを積極的に議論に取り込もうとする努力が見られた。