認知症当事者同士の語り合いによる当事者の自己の変遷といかに語りがたさは生じるか

これまで認知症の社会学では、家族規範やジェンダー規範のもとで介護する女性の葛藤が描かれてきた。2000年以降には親密がゆえに生じる介護家族の葛藤、近年では当事者に寄り添うケアワーカーの感情労働の葛藤が言及された。時代とともに認知症を取り巻く社会が切り取られてきた一方、当時者不在で描かれてきた側面がある。認知症の先行研究では、病気(disease)を当事者の内側にある特性とする医学モデルが中心であり、認知症当事者と周囲との相互作用を通じて人々の間に生じるものとして障害(disability)と捉える社会モデル的な知見は十分でない。昨今、当事者自身が物語ることの重要性が認識されている。当事者自らが語る経験の意味や、自ら語るうえで遭遇する苦難・葛藤について知ることが、認知症も包含された共生社会の実現には必要不可欠である。そこで本研究では、いく人かの認知症当事者が語り始めた時代において、認知症を進行性・不確実性・治療不可能性の医学モデルで照射するのではなく、人との相互作用によりどのように認知症が経験されるか、当事者視点に基づく障害の社会モデルの枠組みから、当事者あるいは当事者同士が物語る言葉の意味や、物語ることにいかなる困難を伴うかについて明らかにすることを目的とした。今年度は、申請者が2019年から単独で実施してきた視察訪問先から、研究目的に合致しかつ協力の同意が得られた当事者会を中心に、当事者の語りと、当事者同士の相互作用による語りの変化に着目したフィールドワークとインタビューを実施した。また当事者会にスタッフがどのように関わっているかを明らかにするためスタッフへのインタビューも行った。なお本フィールドは、認知症当事者主体でピアサポートの会が運営されていること、認知症当事者たちが、新たに認知症の診断を受けた者を迎え入れる居場所を作っていることに独自性がある。

これまで認知症の社会学では、家族規範やジェンダー規範のもとで介護する女性の葛藤が描かれてきた。2000年以降には親密がゆえに生じる介護家族の葛藤、近年では当事者に寄り添うケアワーカーの感情労働の葛藤が言及された。時代とともに認知症を取り巻く社会が切り取られてきた一方、当時者不在で描かれてきた側面がある。認知症の先行研究では、病気(disease)を当事者の内側にある特性とする医学モデルが中心であり、認知症当事者と周囲との相互作用を通じて人々の間に生じるものとして障害(disability)と捉える社会モデル的な知見は十分でない。昨今、当事者自身が物語ることの重要性が認識されている。当事者自らが語る経験の意味や、自ら語るうえで遭遇する苦難・葛藤について知ることが、認知症も包含された共生社会の実現には必要不可欠である。そこで本研究では、いく人かの認知症当事者が語り始めた時代において、認知症を進行性・不確実性・治療不可能性の医学モデルで照射するのではなく、人との相互作用によりどのように認知症が経験されるか、当事者視点に基づく障害の社会モデルの枠組みから、当事者あるいは当事者同士が物語る言葉の意味や、物語ることにいかなる困難を伴うかについて明らかにすることを目的とした。今年度は、申請者が2019年から単独で実施してきた視察訪問先から、研究目的に合致しかつ協力の同意が得られた当事者会を中心に、当事者の語りと、当事者同士の相互作用による語りの変化に着目したフィールドワークとインタビューを実施した。また当事者会にスタッフがどのように関わっているかを明らかにするためスタッフへのインタビューも行った。なお本フィールドは、認知症当事者主体でピアサポートの会が運営されていること、認知症当事者たちが、新たに認知症の診断を受けた者を迎え入れる居場所を作っていることに独自性がある。