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RareKids-CAN: Pediatric Rare Disease Clinical Trials and Treatment Network

RareKids-CAN: Pediatric Rare Disease Clinical Trials and Treatment Network
RareKids-CAN：儿科罕见病临床试验和治疗网络
批准号：
495575
负责人：
Lacaze-Masmonteil Thierry
金额：
$1456.99万
依托单位：
Maternal Infant Child and Youth Research Network (Vancouver, BC)
依托单位国家：
加拿大
项目类别：
Operating Grants
财政年份：
2023
资助国家：
加拿大
项目状态：
未结题
起止时间：
2023-10-01 至 2028-10-01
来源：
https://webapps.cihr-irsc.gc.ca/decisions/p/project_details.html?applId=495575&lang=en
关键词：
Child Health Data Science Drug Development Paediatric Clinical Research Units Paediatric Clinical Trials Patient And Public Involvement Patient Registries Precision Medicine Rare Diseases Real-World Evidence

项目摘要

项目成果

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中文摘要
翻译
罕见疾病（Rare Diseases，RDs）影响了近5%的人口。每15个孩子中就有一个出生时患有RD。患有这些疾病的患者占据了儿科医院床位的四分之一。RD的诊断和获得治疗的旅程可能很长
英文摘要
Rare diseases (RDs) affect almost 5% of the population. One in 15 children is born with a RD. Patients with these conditions occupy a quarter of pediatric hospital beds. The journey of diagnosis of RDs and access to treatment, when available, can be long
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