What happens to autistic children when they grow old? A follow-up of the Maudsley cohort of children diagnosed with autism in 1950-70

对于自闭症儿童在成长和老年时会发生什么，我们知之甚少。这对于计划适当的服务是至关重要的，因为身体和认知的变化可能会给我们提供更好地了解标准自闭症的重要线索。迄今为止，五分之一的研究已经证实了自闭症成年人的社会结果。这些结果的确切评估在不同的研究中有所不同，但通常涉及评估独立性，就业和友谊[1]。尽管研究之间存在差异，但大多数研究通常报告自闭症成年人的结果很差，或很差[2]。研究结果表明，平均而言，自闭症成年人的独立性，自主性，需要进行纵向研究，以试图建立预测结果的预测因素，以便干预改善成年自闭症患者的生活质量。Maudsley自闭症队列是最好的成年人结果随访研究之一。60名儿童被诊断患有自闭症（年龄2 - 23岁，平均7岁），在1950 -1979年期间在精神病学研究所/Maudsley医院，已经被随访了40多年[3]。在他们20多岁和40多岁的时候，成年人的结果是通过标准化的诊断和认知测试，加上社会/适应功能和心理健康措施来评估的。研究，包括Maudsley队列的研究，已经确定了一些更好的预测。儿童智商已经被证明可以预测社会结果。特别是，Howlinetal。（2004）确定了表现智商（PIQ）为70或以上的人可以区分结果好/很好的人和结果差/很差的人[1，3]。此外，自闭症类型的行为和语言使用（无，短语，功能）都可以预测社会结果[3]。在过去的二十年里，成年自闭症患者几乎都以一种整体的方式获得了结果[4]。生活质量（QOL）是一个重要的结果，包括身体，心理和社会福利。Mossetal最近的一项研究。（2017）证实Maudsley队列的QOL结果与一般人群相当[5]。然而，在其他研究中，自闭症成年人的QOL被证实显著低于一般人群[6]。需要对老年人的QOL进行进一步研究，确切地确定是什么对人群的良好QOL起作用。该研究人员先前对自闭症成年人的QOL进行了横断面研究[7]，并创建了适用于人群的标准QOL测量[8]。主要目的是探索心理和身体健康，儿童时期诊断为自闭症并随访40年的成年人的认知和健康状况。在可能的情况下，我们还将联系Maudsley家族的兄弟姐妹，对自闭症特征进行维度研究，并探索神经多样性对更广泛的家庭影响。这项工作可能会通过进一步的定量和定性研究来完成，包括：对老年自闭症成年人及其家庭成员进行定性访谈;在Maudsley的老年精神病诊所筛查和测量自闭症特征;或研究与晚期自闭症特征相关的现有障碍。（例如达尼丁项目）。

Verylittleisknownaboutwhathappenstoautisticchildrenwhentheygrowupandgrowold.Thisiscrucialtoknow,forplanningappropriateservices,andbecausephysicalandcognitivechangesmaygiveimportantcluestounderstandautismbetter.Todate,anumberofstudieshavereportedonthesocialoutcomesofautisticadults.Theexactassessmentofsuchoutcomesvariesbetweenstudiesbuttypicallyinvolvesassessingindependence,employment,andfriendships[1].Althoughvaryingbetweenstudies,moststudiestypicallyreportverypoor,orpooroutcomesforautisticadults[2].Findingssuggestthat,onaverage,autisticadultshavelittleindependence,lowautonomy,andfewfriendships.Longitudinalstudiesareneededtotrytoestablishthepredictorsofthesepooroutcomes,inordertointervenetoimprovequalityoflifeforautisticadults.TheMaudsleyautismcohortisoneofthebestestablishedandlongestrunningfollow-upstudiesofadultautismoutcomes.Sixtyindividualsdiagnosedwithautismaschildren(aged2-23years,mean7years)attheInstituteofPsychiatry/MaudsleyHospitalbetween1950-1979,havebeenfollowed-upforover40years[3].Intheirmid-20sand40s,adultoutcomewasassessedinpersonwithstandardiseddiagnosticandcognitivetests,plussocial/adaptivefunctioningandmentalhealthmeasures.Studies,includingthosewiththeMaudsleycohort,haveidentifiedsomepredictorsofbetteroutcome.ChildhoodIQhasbeenreportedtopredictsocialoutcomeacrossanumberofstudies.Specifically,Howlinetal.(2004)identifiedaPerformanceIQ(PIQ)of70orabovetodemarcatethosewithagood/verygoodoutcomefromthosewithpoor/verypooroutcomes[1,3].Inaddition,bothautistic-typebehaviourandlanguageuse(none,phrase,functional)predictedsocialoutcome[3].Overthepasttwodecadestherehavebeencallstomeasureoutcomesinamoreholisticwayforautisticadults[4].QualityofLife(QOL)isanimportantoutcome,encompassingphysical,mentalandsocialwell-being.ArecentstudybyMossetal.(2017)reportedQOLoutcomesfortheMaudsleycohorttobecomparabletothegeneralpopulation[5].Yet,inotherstudies,QOLforautisticadultshasbeenreportedtobesignificantlylowerthanthegeneralpopulation[6].FurtherstudyofQOLinolderadults,identifyingexactlywhatcontributestogoodQOLforthispopulation,isneeded.Thestudenthaspreviouslyconductedcross-sectionalworkonQOLinautisticadults[7],andcreatedadaptationsofstandardQOLmeasuresforthispopulation[8].Theprimaryaimistoexplorethementalandphysicalhealth,cognitionandwellbeingofolderadultsdiagnosedwithautismaschildrenandfollowed-upover40years.Associatesandpredictorsofoutcomeandoftrajectoriesofageing,willbeinvestigatedWherepossiblewewillalsocontactthesiblingsoftheMaudsleycohortprobands,takingadimensionalapproachtoautismtraits,andexploringthewiderfamilyimpactofneurodiversity.Thisworkmaybecomplementedbyfurtherquantitativeandqualitativestudiesofageingandautism,including:qualitativeinterviewswitholderautisticadultsandtheirfamilymembers;screeningandmeasuringautistictraitsinoldagepsychiatryclinicsattheMaudsley;orworkingonotherexistingdatasetsrelevanttoautistictraitsinlateradulthood.(e.g.theDunedinproject).