Redefining genomic privacy: trust and empowerment.
Redefining genomic privacy: trust and empowerment.
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DOI：
10.1371/journal.pbio.1001983
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发表时间：
2014-11
期刊：
影响因子：
9.8
通讯作者：
Kain RC
中科院分区：
文献类型：
--
作者：
Erlich Y;Williams JB;Glazer D;Yocum K;Farahany N;Olson M;Narayanan A;Stein LD;Witkowski JA;Kain RC
目前保护人类受试者的模式创造了一个隐私与数据效用的零和游戏。我们建议将范式转移到促进研究人员和参与者之间信任的技术。实现基因革命的承诺需要分析包含数千至数百万参与者信息的大型数据集。然而，共享人类基因组数据需要保护受试者免受潜在伤害。目前的模型依赖于去识别技术，其中隐私与数据效用成为零和游戏。相反，我们建议使用信任使能技术来创建一个解决方案，研究人员和参与者都赢了。为此，我们介绍了促进遗传研究信任的三个原则，并概述了建立在这些原则基础上的一个可能的框架。我们希望这种以信任为中心的框架提供一种可持续的解决方案，将遗传隐私与数据共享相协调，并促进遗传研究。
Current models of protecting human subjects create a zero-sum game of privacy versus data utility. We propose shifting the paradigm to techniques that facilitate trust between researchers and participants. Fulfilling the promise of the genetic revolution requires the analysis of large datasets containing information from thousands to millions of participants. However, sharing human genomic data requires protecting subjects from potential harm. Current models rely on de-identification techniques in which privacy versus data utility becomes a zero-sum game. Instead, we propose the use of trust-enabling techniques to create a solution in which researchers and participants both win. To do so we introduce three principles that facilitate trust in genetic research and outline one possible framework built upon those principles. Our hope is that such trust-centric frameworks provide a sustainable solution that reconciles genetic privacy with data sharing and facilitates genetic research.
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影响因子：
56.9
作者：
Gymrek, Melissa;McGuire, Amy L.;Erlich, Yaniv
通讯作者：
Erlich, Yaniv
影响因子：
15.8
作者：
Ioannidis, JPA
通讯作者：
Ioannidis, JPA
影响因子：
5.2
作者：
Kaye, Jane;Whitley, Edgar A.;Lund, David;Morrison, Michael;Teare, Harriet;Melham, Karen
通讯作者：
Melham, Karen
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作者：
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通讯作者：
Buyx, Alena
影响因子：
5.2
作者：
Steinsbekk, Kristin Solum;Myskja, Bjorn Kare;Solberg, Berge
通讯作者：
Solberg, Berge