Nutritional practices at a glance: spinal muscular atrophy type I nutrition survey findings.
Nutritional practices at a glance: spinal muscular atrophy type I nutrition survey findings.
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DOI：
10.1177/0883073813503988
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发表时间：
2014-11
影响因子：
1.9
通讯作者：
Swoboda KJ
中科院分区：
文献类型：
--
作者：
Davis RH;Godshall BJ;Seffrood E;Marcus M;LaSalle BA;Wong B;Schroth MK;Swoboda KJ
对 I 型脊髓性肌萎缩症儿童进行积极的营养管理可以深入了解改善脊髓性肌萎缩症的护理。这项观察性研究包括对 2009 年至 2011 年收集的 I 型脊髓性肌萎缩症儿童的营养和病史调查。使用描述性统计评估了 44 名护理人员的调查回复。 I 型脊髓性肌萎缩症受试者的平均年龄为 5 岁（5 个月至 16 岁）。受试者队列由 22 名男性、21 名女性和 1 名未报告的人组成。 44 名受试者中有 43 名通过饲管进行营养支持。大多数受访者报告使用元素或半元素配方来计算受试者的基本热量摄入（44 人中有 34 人）。许多护理人员（44 人中的 27 人）报告了配方奶粉不耐受问题。一半的护理人员自行或在其他家庭的指导下实施了饮食改变； 15 名护理人员咨询了注册营养师。调查回复和评论表明需要针对脊髓性肌萎缩症制定基于证据的营养指南。
Proactive nutritional management for children with spinal muscular atrophy type I can provide insight into improved spinal muscular atrophy care. This observational study consisted of a nutritional and medical history survey of children with spinal muscular atrophy type I collected in 2009-2011. Forty-four caregiver survey responses were evaluated using descriptive statistics. Average age of spinal muscular atrophy type I subjects was 5 years (5 mo-16 y). The subject cohort was composed of 22 males, 21 females, and 1 unreported. Nutrition support via feeding tube was utilized by 43 of 44 subjects. A majority of respondents reported using elemental or semi-elemental formula for subjects’ essential caloric intake (34 of 44). Formula intolerance issues were reported by many caregivers (27 of 44). Half of caregivers implemented dietary changes on their own or with guidance from other families; 15 caregivers consulted a registered dietitian. Survey responses and comments indicate need for evidence-based nutritional guidelines for spinal muscular atrophy.
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通讯作者：
Sumner, Charlotte J.
DOI：
10.1111/j.1469-8749.2007.00367.x
发表时间：
2007-05-01
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Ramelli, Gian Paolo;Aloysius, Annie;Muntoni, Francesco
通讯作者：
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Sperl, W
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