Utilising digital services to empower the unpaid carers of individuals with long-term complex needs
Utilising digital services to empower the unpaid carers of individuals with long-term complex needs
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利用数字服务为有长期复杂需求的个人的无薪护理人员提供支持
DOI：
10.1145/3458055.3458060
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发表时间：
2021
期刊：
影响因子：
--
通讯作者：
Glick P
中科院分区：
文献类型：
--
作者：
Glick P
这项研究正在开发针对英国家庭所面临的挑战的社会技术回应，因为他们为患有严重残疾的孩子提供无偿护理，如自闭症、脑瘫和遗传疾病。家庭之间的共同点是施加在他们身上的紧张和持久的护理工作，他们复杂的生活抑制了社会互动，并对他们的健康和生活质量产生了负面影响。英格兰的国家卫生服务正在推广一项“个人健康预算”政策，以解决这一护理负担，尽管在英格兰的一些地区取得了成功，但尚未在全国范围内采用，而且缺乏基础设施支持。该项目旨在通过参与式行动研究和参与式设计解决家庭面临的挑战，为家庭之间共享资产和知识的技术提供一套设计标准，探索信任和治理，使家庭能够建立基础设施，以支持彼此实现个人健康预算的潜力。
This study is developing sociotechnical responses to the challenges that families in England experience as they provide unpaid care for their children with profound disabilities such as autism, cerebral palsy and genetic disorders. A point of commonality between the families being the intense and enduring care work that is placed upon them, their complex lives inhibiting social interactions and negatively affecting their health and quality of life. The National Health Service in England is promoting a policy of "Personal Health Budgets" to address this burden of care, and although successful in some regions of England, has not been adopted nationally and lacks infrastructural support. This project seeks to address the families' challenges through Participatory Action Research and Participatory Design, providing a set of design criteria for a technology to share assets and knowledge between the families, exploring trust and governance such that families can build an infrastructure to support one another in realising the potentials of Personal Health Budgets.
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