Anticipating the ethical, legal, and social implications of human genome research: An ongoing experiment.
Anticipating the ethical, legal, and social implications of human genome research: An ongoing experiment.
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DOI：
10.1002/ajmg.a.62405
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发表时间：
2021-11
期刊：
影响因子：
--
通讯作者：
Juengst ET
中科院分区：
文献类型：
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作者：
Juengst ET
Victor McKusick 博士是 NIH-DOE 联合工作组的创始成员之一，该工作组于 1989 年设计了联邦工作，以解决美国人类基因组计划的伦理、法律和社会影响。这项工作的一个关键特点是致力于在基因组学驱动的问题成为紧迫的实际困境之前对其进行预测，通过广泛的社会科学家、人文学者、法律专家和公共教育工作者的项目来补充人类基因组图谱和测序的科学工作。旨在让社会具备优化新基因组信息的公共福利效益所需的远见。本文描述了该实验的起源以及它产生的预期科学政策模型，作为麦库西克博士非凡的智力遗产的一部分。
Dr. Victor McKusick was a founding member of the joint NIH-DOE working group that designed the federal effort to address the ethical, legal, and social implications of the U.S. Human Genome Project in 1989. A key feature of this effort was its commitment to anticipating genomics-driven questions before they became urgent practical dilemmas, by complementing the scientific effort to map and sequence the human genome with projects by a wide range of social scientists, humanities scholars, legal experts, and public educators designed to equip society with the foresight required to optimize the public welfare benefits of new genomic information. This essay describes the origins of that experiment and the model of anticipatory science policy that it produced, as one piece of Dr. McKusick’s extraordinary intellectual legacy.
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