Guidance for researchers wanting to link NHS data using non-consent approaches: a thematic analysis of feedback from the Health Research Authority Confidentiality Advisory Group.
Guidance for researchers wanting to link NHS data using non-consent approaches: a thematic analysis of feedback from the Health Research Authority Confidentiality Advisory Group.
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研究人员希望使用非同意方法链接NHS数据的指导：对健康研究机构保密咨询小组反馈的主题分析。
DOI：
10.23889/ijpds.v5i1.1355
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发表时间：
2020-10-02
影响因子：
--
通讯作者：
Stewart R
中科院分区：
文献类型：
--
作者：
Cross L;Carson LE;Jewell A;Heslin M;Osborn D;Downs J;Stewart R
由于常规收集的电子健康记录数据越来越详细，可用性和范围越来越大，使用链接数据和非同意方法是健康研究的一个快速增长领域。然而，在英国，获得必要的法律的和治理批准来进行数据链接是一个复杂的过程。我们反思自己通过第251条批准建立数据链接的法律基础的经验，旨在为未来的申请人建立实用建议的知识库。主题分析进行了语料库的第251条反馈报告，从NHS健康研究管理局保密咨询小组。反馈意见中提出了四个主题。这些是：（a）患者和公众的参与，（B）确定理由，（c）数据维护和应急，以及（d）在获得全面批准之前获得外部机构进一步认证的必要性。确保第251条的批准带来了道德、实践和治理方面的挑战。然而，通过一种全面的、有计划的方法，第251条的批准是可能的，使研究人员能够释放链接数据的潜力，用于健康研究。
The use of linked data and non-consent methodologies is a rapidly growing area of health research due to the increasing detail, availability and scope of routinely collected electronic health records data. However, gaining the necessary legal and governance approvals to undertake data linkage is a complex process in England. We reflect on our own experience of establishing lawful basis for data linkage through Section 251 approval, with the intention to build a knowledgebase of practical advice for future applicants. Thematic analysis was conducted on a corpus of Section 251 feedback reports from the NHS Health Research Authority Confidentiality Advisory Group. Four themes emerged from the feedback. These were: (a) Patient and Public Involvement, (b) Establishing Rationale, (c) Data maintenance and contingency, and the need to gain (d) Further Permissions from external authorities prior to full approval. Securing Section 251 approval poses ethical, practical and governance challenges. However, through a comprehensive, planned approach Section 251 approval is possible, enabling researchers to unlock the potential of linked data for the purposes of health research.
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影响因子：
6.9
作者：
Jayatilleke N;Hayes RD;Chang CK;Stewart R
通讯作者：
Stewart R
影响因子：
2.9
作者：
Downs, Johnny M.;Ford, Tamsin;Hayes, Richard
通讯作者：
Hayes, Richard
影响因子：
5.1
作者：
Roch-Berry, C
通讯作者：
Roch-Berry, C
影响因子：
4.5
作者：
Stubbs, Brendon;Mueller, Christoph;Perera, Gayan
通讯作者：
Perera, Gayan
DOI：
10.1136/bmj.b866
发表时间：
2009-03-12
期刊：
BMJ (Clinical research ed.)
影响因子：
--
作者：
Kho ME;Duffett M;Willison DJ;Cook DJ;Brouwers MC
通讯作者：
Brouwers MC