学童期から思春期の子どもの小児がん医療における意思形成過程の解明と支援方法の開発

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初年度の調査(5歳から12歳までに小児がんを発症し、半年以上の入院生活を経験している子ども12人を対象とする観察研究) を継続し、これまでに蒐集した資料(日本語で877,000文字)を質的に分析した。テーマ分析から導かれた３０のサブコードと５つの包括的テーマに基づいて、小児がんの意思決定支援の枠組みと方法について検討した。その結果は、国際小児がん学会、日本小児血液がん学会において発表した。北海道の地域の病院で退院後の小児がんの子どもを診察している医師にインタビューを行い、子どもの意思決定支援の現在の状況を確認した。研究参加者の子どもの家族にもインタビューを行い、多様な子育ち・子育てを支える地域の資源に関する示唆を得た。子どもに向けた「小児がん医療の意思決定」の教材を画家の協力を得て開発を進めた。小児血液がん学会では、次のとおり、報告した。子どもの意思決定の支援には、子どもの権利やアドボカシーの視点から、子どもの思いを傾聴しようというものが多い。その思いが実際にどのように日々の行動にあらわれているのかを具体的に見てみると、子どもたちが、自分の身体づくりを行い、身体づくりを通して、自分の望むこと、できることを増やしていったことがわかった。子どもが治療を受けているあいだも、理学療法、運動療法などの介入によって、身体づくりを応援するようなかかわりが重要である。国際小児がん学会では、子どもにとっての協働意思決定と医療参加は、小児がん医療の一員となり、自分の身体をケアし、できることを増やし、成長していく過程であることを報告した。