Recommendations on how medical information management should reflect the values of patients and citizens

关于医疗信息管理如何体现患者和公民价值观的建议

• 批准号: 21K10360
• 负责人: 鈴木 みづほ
• 金额: $ 2.66万
• 依托单位: Tokai University
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• 财政年份: 2021
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2021-04-01 至 2024-03-31
• 项目状态: 已结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/en/grant/KAKENHI-PROJECT-21K10360/
• 关键词: 医療情報; 機微情報; アクセス制限; 電子カルテシステム; 二次利用; 電子カルテ; 医療情報の多様化; 診療記録管理; 遺伝子差別; 遺伝子例外主義; ゲノム医療

執筆をしていた「日本の医療機関における遺伝情報の取り扱いについて」質問紙調査の結果はAsian Bioethics Reviewに掲載された。この調査では臨床研修指定病院258施設中191施設が遺伝情報を取り扱っており、112施設が遺伝情報に何らかのアクセス制限をかけていたことが明らかになった。また遺伝情報以外に、特定の感染症、心理カウンセリング記録、虐待対応記録、犯罪歴などについてアクセス制限を実施し、特別な管理がなされていることを報告している。そこで本研究では、電子カルテのアクセス制限等により通常の医療情報と異なる管理が必要な医療情報を「特別な医療情報」と定義した。どのような医療情報項目を特別な医療情報と捉えているかを探索するために、まずは診療情報管理士にインタビュー研究を前年度実施した。今年度はその語りをKJ法で質的分析し、現在論文投稿中である。どのような医療情報を特別機微な情報として他の医療情報と分けて管理するのかは医療機関によって多様であり、一定の基準は存在しない。今後は、患者のプライバシー権に着目し、医療機関で収集される個人情報の中で、患者と市民(潜在的な患者)が、どのような情報項目について特に機微性が高いと認識し、その取り扱いに対してどのような期待を抱いているのかを明らかにする。市民に対してアンケートで問う内容の妥当性や対象母集団を適切に抽出するために、医療職と一般市民の中間に位置すると考えられる特別養護老人ホームの職員を対象に、どのような医療情報が「特別な医療情報」であると認識されているのかを現在調査中である。

Penned を し て い た "Japan の medical machine masato に お け る heritage 伝 intelligence の take り Cha い に つ い て" question paper survey の は Asian Bioethics Review に first white jasmines load さ れ た. こ の survey で は designated hospitals for clinical studies 258 facilities in 191 to set up が heritage 伝 intelligence を take り Cha っ て お り, 112 facilities が heritage 伝 what intelligence に ら か の ア ク セ limitations ス を か け て い た こ と が Ming ら か に な っ た. ま た heritage 伝 intelligence に, specific の adapting just-in-time inventory, psychological カ ウ ン セ リ ン グ record, abuse 応 seaborne, crime bearing な ど に つ い て ア ク セ limitations ス を be し, special な management が な さ れ て い る こ と を report し て い る. そ こ で this study で は, electronic カ ル テ の ア ク セ ス limitations such as に よ り の medical intelligence usually と different な る management が な necessary medical intelligence を "special な medical intelligence" と definition し た. ど の よ う な medical information project special な を medical intelligence と catch え て い る か を explore す る た め に, ま ず は medical information management and に イ ン タ ビ ュ ー research annual be applied before を し た. This year, the analysis of the で nature of the で method of the そ language を をKJ is now available for submission as a paper である. ど の よ う な medical micro な を special machine intelligence と し て の medical intelligence と points け て management す る の か は medical machine masato に よ っ て many others で あ り, exist a certain benchmark の は し な い. Future は, patient の プ ラ イ バ シ ー 権 に mesh し, medical machine masato で 収 set さ れ る personal intelligence の で と citizens (potential な patients), patients が, ど の よ う な intelligence project に つ い て に machine micro sex が い tall と し, そ の take り Cha い に し seaborne て ど の よ う な expect を embrace い て い る の か を Ming ら か に す る. Citizens に し seaborne て ア ン ケ ー ト で asked う content の justice や like mother set seaborne 団 を appropriate に spare す る た め に, medical professional と position among general public の に す る と exam え ら れ る special maintenance old man ホ ー ム の clerk を に, seaborne ど の よ う な medical intelligence が "special な medical intelligence" で あ る と know さ れ て い る の か を now survey で あ る.

项目成果

日本の医療現場における遺伝情報管理についての一考察

日本医疗实践中遗传信息管理的研究

• 发表时间: 2022
• 作者: 鈴木みづほ;大貫優子;竹下啓
• 通讯作者: 竹下啓

【予測】激変する遺伝情報の「予測性」にどう向き合うか

【预测】如何应对快速变化的遗传信息的“可预测性”

• 发表时间: 2022
• 期刊: (公財)生存科学研究所
• 作者: 大貫 優子 ; 鈴木 みづほ[山崎] ; 竹下 啓
• 通讯作者: 竹下 啓

Can the revised “guidelines for genetic tests and diagnosis in medical practice” exterminate the spector of genetic exceptionalism over medical records?

修订后的《医疗实践基因检测与诊断指南》能否消除病历中遗传例外论的阴影？

• 发表时间: 2022
• 期刊: CBEL Report
• 作者: Suzuki;M.Y.; A. Unzaki;Y. Onuki;and K. Takeshita.
• 通讯作者: and K. Takeshita.

日本の医療現場における遺伝子関連情報の取り扱いの実態とその背景－20人の臨床遺伝専門医のインタビューよりー

日本医疗实践中如何处理遗传信息的实际情况和背景 - 采访20位临床遗传学家 -

• 发表时间: 2021
• 期刊: 日本遺伝カウンセリング学会誌
• 作者: 鈴木（山﨑）みづほ;大貫優子;高橋千果;和泉俊一郎;竹下啓
• 通讯作者: 竹下啓