排泄障害をもつ女性患者の女性としての生き方を知る

2021年2月と2022年3月に総排泄腔関連疾患に関するオンライン市民公開講座を開催し、Web上で無記名アンケート調査を実施し、その結果を解析・検討した。本研究は九州大学倫理審査委員会の許可を得て行った。2021年は患者10名、家族34名、2022年は患者5名、家族14名より回答が得られた。ピアサポートを希望する人はそれぞれ9/31/5/12（名）であった。希望する理由は「病気や治療の情報収集」「病気のことを気軽に話せる友人がほしい」「孤独感の軽減」「心の支え」の他、「自分自身の経験を役立ててほしい」の回答も多かった。一方、ピアサポートを希望しない理由として「人間関係がストレス」「自分のことを知られたくない」など他者との関係構築への不安に関する回答が患者に多かった。ピアサポートによりどのような変化を期待するか/変化があったか、とたずねたところ「治療やケアに前向きになれる/なれた」「孤独感が薄れる/薄れた」「生き方や生活に前向きになれる/なれた」の回答が多かった。一方、「他人と比較して悲しい気持ちになる/なった」という患者の回答も少数あった。ピアサポートの形は、顔が見える交流を希望する回答が多かったが、現在ピアとの繋がりがない患者では、顔を隠しての交流のみを希望する回答もあった。患者、家族ともに多くの人がピアサポートを希望し、その効果を実感していた。ピアと繋がることが稀少難病であるがゆえの孤独感を軽減し、心の支えとなり、治療や生活に前向きになるだけではなく、類似した境遇にある他患者らへの役に立つことで、「病気」というネガティブなものがいくらかでもポジティブなものになりうる可能性も生まれるものである。一方、ピアと繋がることに慎重な患者もおり、患者・家族の体験を書籍出版するという方法は、このような患者に対するピアサポートの一助となりうると考え、研究を引き続き続行する方針とした。

2021年2月と2022年3月に総排泄腔関連疾患に関するオンライン市民公開講座を開催し、Web上で無記名アンケート調査を実施し、その結果を解析・検討した。本研究は九州大学倫理審査委員会の許可を得て行った。2021年は患者10名、家族34名、2022年は患者5名、家族14名より回答が得られた。ピアサポートを希望する人はそれぞれ9/31/5/12（名）であった。希望する理由は「病気や治療の情報収集」「病気のことを気軽に話せる友人がほしい」「孤独感の軽減」「心の支え」の他、「自分自身の経験を役立ててほしい」の回答も多かった。一方、ピアサポートを希望しない理由として「人間関係がストレス」「自分のことを知られたくない」など他者との関係構築への不安に関する回答が患者に多かった。ピアサポートによりどのような変化を期待するか/変化があったか、とたずねたところ「治療やケアに前向きになれる/なれた」「孤独感が薄れる/薄れた」「生き方や生活に前向きになれる/なれた」の回答が多かった。一方、「他人と比較して悲しい気持ちになる/なった」という患者の回答も少数あった。ピアサポートの形は、顔が見える交流を希望する回答が多かったが、現在ピアとの繋がりがない患者では、顔を隠しての交流のみを希望する回答もあった。患者、家族ともに多くの人がピアサポートを希望し、その効果を実感していた。ピアと繋がることが稀少難病であるがゆえの孤独感を軽減し、心の支えとなり、治療や生活に前向きになるだけではなく、類似した境遇にある他患者らへの役に立つことで、「病気」というネガティブなものがいくらかでもポジティブなものになりうる可能性も生まれるものである。一方、ピアと繋がることに慎重な患者もおり、患者・家族の体験を書籍出版するという方法は、このような患者に対するピアサポートの一助となりうると考え、研究を引き続き続行する方針とした。