先天性心疾患をもつ子どもの病気認知を促進する重要他者によるかかわり方モデルの構築

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本研究は、先天性心疾患をもつ子どもの「自分の病気や病気がもたらす結果に対して、どのように知覚し、受けとめているかという病気全般に関する考え」、すなわち“病気認知”を明らかにし、先天性心疾患をもつ子どもが過ごす場である、小児循環器医療の現場、家庭、学校における、親、医師、学校教諭、友達のかかわり方のモデルを提案し、介入・評価することを目的としている。研究は４段階構成とし、第１段階では、学童期～思春期（小学生～高校生年代）の先天性心疾患をもつ子どもの病気認知、病気認知に影響する要因、第２段階では、先天性心疾患をもつ子どもを支援する重要他者が子どもの病気認知に影響を与えた言動、かかわり方を質的に探求する。第３段階では、先天性心疾患をもつ子どもの病気認知、病気認知に影響を与えた言動、かかわり方を一般化する。そして、最終段階では、先天性心疾患をもつ子どもの病気認知を促進するために、小児循環器医療の現場・家庭・学校における、親・医師・学校教諭・友達のかかわり方モデルを提案し、介入・評価を目指す。2021年度はCOVID-19感染拡大により、面接調査が不可能となったため、進捗は大幅に遅れていたが、2022年度より【第１段階】先天性心疾患をもつ子どもの病気認知、病気認知に影響する要因の質的探求に進めることができた。私達のこれまでの研究成果、および検討した国内外の文献を基に、面接調査の質問内容を設定し、学童期～思春期にある先天性心疾患をもつ子ども16～20名程度を対象として、病気認知の実態、病気認知に影響する要因を明らかにするための半構造化面接による調査を実施している。現在、4名のインタビューが終了している。