間質性肺疾患患者家族に対する情報ニーズ探究と相談者によるHRQOLへの影響調査

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本研究課題は、以下の2つの目的で実施している。外来通院している間質性肺疾患患者家族を対象に、患者の酸素療法の有無により情報ニーズの様相が異なるかどうかを調査する（目的A）。間質性肺疾患患者の家族において、相談者の有無により家族のHRQOLに差があるかを比較検討する（目的B）。当該年度は、目的Aの詳細な解析を実施した。登録した者のうち、選択基準を満たさなかった患者と家族各々1名を除外し、患者65名、家族65名が解析対象となった。患者の情報ニーズの上位は、「病気の進行と予期する事柄」「息切れ、咳、疲労の管理方法」「間質性肺炎の急激な悪化」「医療者にいつどこに連絡するのか」「エンドオブライフケアとアドバンス・ディレクティブ」の順であった。家族の情報ニーズの上位は、「病気の進行と予期する事柄」「間質性肺炎の急激な悪化」「息切れ、咳、疲労の管理方法」「食事や栄養」「在宅でのケアやサポート」の順であった。酸素療法の有無別において、患者の上位で異なる様相は、酸素療法有群で4位の「間質性肺炎の急激な悪化」が酸素療法無群の2位に入ったこと、酸素療法有群で5位外であった「間質性肺炎に対する薬剤」が酸素療法無群の5位に入ったこと、酸素療法無群で5位外であった「エンドオブライフケアとアドバンス・ディレクティブ」が酸素療法有群の5位に入ったことであった。家族の上位で異なる様相は、酸素療法無群において、酸素療法有群に比べ、「間質性肺炎の急激な悪化」が多く選ばれていた点であった。結論として、患者と家族の情報ニーズは同じではなく、酸素療法の有無別でも情報ニーズの様相が異なっていた。このことは、医療者が情報を伝える時、対象者の立場、患者の病態進行を踏まえた適切なタイミングを考慮に入れることの重要性を示唆している。今後、成果について国内学術集会での発表および国際学術雑誌へ投稿を予定している。