遺伝性疾患を有する子どもの親のコーテシー・スティグマに関する研究

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本研究の目的は、遺伝性疾患を有する子どもの親のコーテシースティグマに関連した状況とその適応プロセスについて、明らかにすることである。これまでに、Down症候群を有する子どもの親を対象としたインタビュー調査とアンケート調査を実施した。1. インタビュー調査研究参加者は、Down症候群を有する子どもの親23名であった。インタビュー調査の結果に関しては、海外の学術誌であるJournal of Genetic Counseling 31号に“Courtesy stigma of parents of children with Down syndrome: Adaptation process and transcendent stage”として掲載された。また、インタビュー調査から得られた知見をまとめた冊子を作成し、研究参加者の方々に配布した。2. アンケート調査アンケートには、コーテシースティグマの認識に関する尺度と、インタビュー調査から得られた知見に基づく質問項目を含めた。研究参加者は、Down症候群を有する子どもの親536名であった。親の年齢は26歳から82歳、Down症候群を有する子どもの年齢は0歳から50歳であり、北海道から沖縄まで多様な地域からの参加がみられた。本年度は、アンケートデータの解析を行った。コーテシースティグマの認識を測定する尺度として、Affiliate Stigma Scaleの日本語版を作成して用いており、その得点は、子どもの年齢や親のレジリエンスとの間に有意な負の相関がみられた。解析結果の一部については、第46回日本遺伝カウンセリング学会学術集会で発表した。また、現在論文を執筆中である。