知的障害者とその家族の高齢期－「地域生活」の多義性と入所施設をめぐる研究

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これまで実施した、障害者家族へのインタビューデータを分析し、高齢期の親が抱く不安とその緩和のための方策を検討することができた。在宅生活を継続してきた障害者家族にとって、成人障害者となった「子ども」の暮らしの場をどこに移行するのかが、大きな課題となっている。母親らの情報収集や、子どもの体験的入所を経て、また、居室等の空き状態というタイミングを踏まえて、施設やグループホームへの入所を決定するプロセスがある。ともすれば、子どもの「離家」が、親役割のゴールのように捉えられるが、高齢の親が、一生という単位で、子どもに関わる必要が発生していることが分かった。その一つは、子どもが家族メンバーであることを保障する役割である。在宅から離れた後も、帰省、面会などを通して、親族との交流を維持するために、また、それが子どものＱＯＬにもつながるという判断から、帰省や面会の継続を家族が担っている。二つ目は、障害症状や疾患の治療、通院/入院に関わる、判断とケアである。障害をもつ子どもが加齢し、体調の変化や、起因疾患の進行などがある場合に、どこで医療を受け、治療方法や手術の有無をどう選択するのか、家族の判断が求められていた。三つめは、障害を持つ子どもの加齢に際し、社会生活のありかたをどう位置付けるかという面での支援である。老化の症状が早期に表れる知的障害者の加齢に対し、作業所への通所、日中活動、余暇活動の頻度、高齢者福祉サービスの利用などを検討、選択することが、家族機能に含まれる傾向があった。親亡き後問題とは、家族がいなくなった後の子ども支援の不在という狭義の捉え方ではなく、親が健在中に、それまで担ってきた子どもへのケアが困難になることへの懸念であり、そこに重要な役割が残されているがゆえの葛藤であることに注視した。