筋強直性ジストロフィーにおける疲労感の解明とヘルスケア行動改善プログラムの開発

阐明强直性肌营养不良症的疲劳感并制定医疗保健行为改善计划

• 批准号: 19K03314
• 负责人: 井村 修
• 金额: $ 2.66万
• 依托单位: Nara University
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• 财政年份: 2019
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2019-04-01 至 2024-03-31
• 项目状态: 已结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/en/grant/KAKENHI-PROJECT-19K03314/
• 关键词: 筋強直性ジストロフィー; 疲労感; QoL; セルフモニタリング; 過度な眠気; 生体情報端末; 筋強直性ジストロフィータイプ1; 睡眠障害; QOL; 改善プログラム

《目的》筋強直性ジストロフィータイプ1（DM1）は、筋強直や筋力低下の主症状のほか、他の身体的合併症や中枢神経障害を有する難治性疾患である。とりわけ、DM1患者は疲労感が高く、昼間の眠気や抑うつ気分もあり、QoLに影響を与えていると言われている。しかし疲労感の原因は不明であり、軽減する支援方法も確立されていない。本研究では、生体情報端末を利用し活動量のセルフモニタリングを行い、体重コントロールに取り組むことで、健康管理への動機づけを高め、QoLの改善を図ることを目的とした。《方法》20歳から45歳の10名のDM1の研究協力者が参加した。体重はベースライン開始時（T1）、ベースライン終了時（T2）、介入終了時（T3）、フォローアップ終了時（T4）の4回計測された。血糖値（HbA1C）、疲労感（MFI-20）、昼間の眠気（JESS)、抑うつ感（PHQ-9）、QoL尺度（INQoL）も同様に評価された。《結果》体重は、75.1→73.3→71.1→71.4と推移した。T1とT4を比較した場合、4名が減少、4名が変動小（±1kg以内の変動）、2名が増加であった。HbA1Cは、5.2→5.4→5.4→5.2の変動であった。疲労感は、70.6→70.1→68.2→63.9と低下傾向にあった。昼間の眠気は、10.7→12.6→12.0→9.9と、軽度の眠気から強い眠気の間を変動した。抑うつ感は、9.3→9.6→7.8→6.4と低下した。《考察》体重と抑うつ感は、低下傾向を示したことから、本プログラムの有効性を示唆する結果と考えられる。HbA1Cは変動が少なかったので、DM1患者の健康管理の指標としては、体重の方が有効と思われる。疲労感は低下傾向はみられたものの、菅谷ら（2005）の健常成人の51.5に比し高値で、QoLに影響を与える重要な要因と考えられる。昼間の眠気は検討が必要である。

"Purpose" jin ankylosing ジ ス ト ロ フ ィ ー タ イ プ 1 (DM1) は, muscle stiffness や thews low の main symptoms の ほ か, he の complications や central god 経 physical handicap を have す る intractable diseases で あ る. と り わ け, patients with DM1 は exhausted 労 の が high く, day sleeps 気 や う suppression つ 気 points も あ り, QoL に influence を and え て い る と said わ れ て い る. <s:1> the cause of the exhaustion and labor is unknown であ であ, 軽 to reduce する support methods are established されて な な な. This study で は, body intelligence end を using し activity の セ ル フ モ ニ タ リ ン グ を line い, weight コ ン ト ロ ー ル に group take り む こ と で, health management へ の motivation づ け を め, QoL の improve を 図 る こ と を purpose と し た. "Method" 20 years old ら45 years old <s:1> 10 <s:1> DM1 <e:1> research collaborators が participating た た. Weight は ベ ー ス ラ イ ン (T1), at the beginning of ベ ー ス ラ イ ン (T2), at the end of the intervention (T3), at the end of the フ ォ ロ ー ア ッ プ (T4) の 4 back at the end of the measuring さ れ た. Blood glucose level (HbA1C), fatigue (MFI-20), daytime sleepiness (JESS), inhibition of う う (PHQ-9), and QoL scale (INQoL) に were evaluated 価された. Results: Body weight た, 75.1→73.3→71.1→71.4と shift た た. T1とT4を compared with the <s:1> た situation, 4 が decreased, 4 が had small changes (<s:1> changes within ±1kg), and 2 が increased であった. HbA1C であった, 5.2→5.4→5.4→5.2 <s:1> variation であった. Fatigue and labor relations と, 70.6→70.1→68.2→63.9と low tendency にあった. Daytime sleep <s:1>, 10.7→12.6→12.0→9.9と, 軽 degree sleep ら ら, strong sleep <s:1> を variation た た. The う う sensation と, 9.3→9.6→7.8→6.4と is lower than た た. Sense of "investigation" weight と う suppression つ は, low tendency を し た こ と か ら, this プ ロ グ ラ ム の have sharper sex を in stopping す る results と exam え ら れ る. HbA1C は - still less が な か っ た の で, patients with DM1 の health management の と し て は, weight の が have sharper と think わ れ る. Exhausted 労 feeling low は tendency は み ら れ た も の の, kan valley ら (2005) の health adult の に 51.5 higher than し numerical で, QoL に influence を with え る important な by と exam え ら れ る. During the day, it is necessary to sleep in 検 to get が.

项目成果

筋強直性ジストロフィータイプ1（DM1)における疲労感の問題

1 型强直性肌营养不良 (DM1) 的疲劳问题

• 发表时间: 2021
• 期刊: 筋ジストロフィー医療研究
• 作者: Fujino Haruo;Saito Toshio;Takahashi Masanori P.;Takada Hiroto;Nakayama Takahiro;Imura Osamu;Matsumura Tsuyoshi;井村修，松村剛，諏訪園秀吾，上田幸彦，藤野陽生，高橋正紀
• 通讯作者: 井村修，松村剛，諏訪園秀吾，上田幸彦，藤野陽生，高橋正紀

Pilot study of Cognitive-Behavioral Therapy for Myotonic Dystrophy Type 1 patients by using a Biometric Information Monitor

使用生物信息监测仪对强直性肌营养不良症 1 型患者进行认知行为治疗的初步研究

• 发表时间: 2019
• 作者: UEDA;Y.;IMURA;O.;SHINGAKI;H.;OHNO;M.;SUWAZONO;S.;MATUI;M.;FUJINO;H.;SAITO;T.;MATSUMURA;T.;FUJIMURA;H.;TAKAHASHI;M.
• 通讯作者: M.

筋ジストロフィーという慢性難病を抱えること『喪失のこころと支援（山口智子編）』

患有肌营养不良症的慢性难治性疾病《心脏与失去的支持（山口智子编辑）》

• 发表时间: 2023
• 作者: UEDA;Y.;IMURA;O.;SHINGAKI;H.;OHNO;M.;SUWAZONO;S.;MATUI;M.;FUJINO;H.;SAITO;T.;MATSUMURA;T.;FUJIMURA;H.;TAKAHASHI;M.;井村修
• 通讯作者: 井村修

DM1における疲労感の要因

导致 DM1 疲劳的因素

• 发表时间: 2022
• 作者: Fujino Haruo;Saito Toshio;Takahashi Masanori P.;Takada Hiroto;Nakayama Takahiro;Imura Osamu;Matsumura Tsuyoshi;井村修，松村剛，諏訪園秀吾，上田幸彦，藤野陽生，高橋正紀;井村修
• 通讯作者: 井村修

生体情報端末を活用した筋強直性ジストロフィー患者の健康管理プログラム開発の試み

尝试利用生物信息终端为强直性肌营养不良患者制定健康管理方案

• 发表时间: 2021
• 作者: 井村修;上田幸彦
• 通讯作者: 上田幸彦