筋強直性ジストロフィーにおける疲労感の解明とヘルスケア行動改善プログラムの開発

阐明强直性肌营养不良症的疲劳感并制定医疗保健行为改善计划

• 批准号: 19K03314
• 负责人: 井村 修
• 金额: $ 2.66万
• 依托单位: Nara University
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• 财政年份: 2019
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2019-04-01 至 2024-03-31
• 项目状态: 已结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/en/grant/KAKENHI-PROJECT-19K03314/
• 关键词: 筋強直性ジストロフィー; 疲労感; QoL; セルフモニタリング; 過度な眠気; 生体情報端末; 筋強直性ジストロフィータイプ1; 睡眠障害; QOL; 改善プログラム

《目的》筋強直性ジストロフィータイプ1（DM1）は、筋強直や筋力低下の主症状のほか、他の身体的合併症や中枢神経障害を有する難治性疾患である。とりわけ、DM1患者は疲労感が高く、昼間の眠気や抑うつ気分もあり、QoLに影響を与えていると言われている。しかし疲労感の原因は不明であり、軽減する支援方法も確立されていない。本研究では、生体情報端末を利用し活動量のセルフモニタリングを行い、体重コントロールに取り組むことで、健康管理への動機づけを高め、QoLの改善を図ることを目的とした。《方法》20歳から45歳の10名のDM1の研究協力者が参加した。体重はベースライン開始時（T1）、ベースライン終了時（T2）、介入終了時（T3）、フォローアップ終了時（T4）の4回計測された。血糖値（HbA1C）、疲労感（MFI-20）、昼間の眠気（JESS)、抑うつ感（PHQ-9）、QoL尺度（INQoL）も同様に評価された。《結果》体重は、75.1→73.3→71.1→71.4と推移した。T1とT4を比較した場合、4名が減少、4名が変動小（±1kg以内の変動）、2名が増加であった。HbA1Cは、5.2→5.4→5.4→5.2の変動であった。疲労感は、70.6→70.1→68.2→63.9と低下傾向にあった。昼間の眠気は、10.7→12.6→12.0→9.9と、軽度の眠気から強い眠気の間を変動した。抑うつ感は、9.3→9.6→7.8→6.4と低下した。《考察》体重と抑うつ感は、低下傾向を示したことから、本プログラムの有効性を示唆する結果と考えられる。HbA1Cは変動が少なかったので、DM1患者の健康管理の指標としては、体重の方が有効と思われる。疲労感は低下傾向はみられたものの、菅谷ら（2005）の健常成人の51.5に比し高値で、QoLに影響を与える重要な要因と考えられる。昼間の眠気は検討が必要である。

Objective: Tight muscle tone 1 (DM1) is a refractory disease caused by the main symptoms, complications and central nervous system disorders. DM1 patients feel tired, sleep during the day, and QoL affects them. The cause of fatigue is unknown, and support methods are established. The purpose of this study is to increase the use of biological information, improve the quality of life, and improve the quality of life. Methods: 10 DM1 research collaborators from 20 to 45 years old participated. Weight was measured at the beginning of the intervention (T1), at the end of the intervention (T2), at the end of the intervention (T3), and at the end of the intervention (T4). Blood glucose level (HbA1C), fatigue (MFI-20), daytime sleepiness (JESS), depression (PHQ-9), QoL scale (INQoL) were also evaluated. The results show that the body weight is 75.1→73.3→71.1→71.4. When T1 and T4 are compared, 4 are reduced, 4 are small (within ±1kg), and 2 are increased. HbA1C, 5.2→5.4→ 5.2→5.4→5.4 →5.2 →5.4→5.4→5.2 → 5.4→5.4→ 5.5 → 5.5 70.6→ 70.1→68.2→63.9 → Low tendency. Daytime sleep, 10.7→12.6→12.0→9.9 °, night sleep, strong sleep, and intermittent sleep. 9.3→9.6→7.8→6.4 → Low. "Review" weight, depression, low tendency to show up, this time the effectiveness of the show up, the results of the study HbA1C is a health management indicator for DM1 patients. The effect of fatigue on QoL is important. During the day, sleep is necessary.

项目成果

筋強直性ジストロフィータイプ1（DM1)における疲労感の問題

1 型强直性肌营养不良 (DM1) 的疲劳问题

• 发表时间: 2021
• 期刊: 筋ジストロフィー医療研究
• 作者: Fujino Haruo;Saito Toshio;Takahashi Masanori P.;Takada Hiroto;Nakayama Takahiro;Imura Osamu;Matsumura Tsuyoshi;井村修，松村剛，諏訪園秀吾，上田幸彦，藤野陽生，高橋正紀
• 通讯作者: 井村修，松村剛，諏訪園秀吾，上田幸彦，藤野陽生，高橋正紀

Pilot study of Cognitive-Behavioral Therapy for Myotonic Dystrophy Type 1 patients by using a Biometric Information Monitor

使用生物信息监测仪对强直性肌营养不良症 1 型患者进行认知行为治疗的初步研究

• 发表时间: 2019
• 作者: UEDA;Y.;IMURA;O.;SHINGAKI;H.;OHNO;M.;SUWAZONO;S.;MATUI;M.;FUJINO;H.;SAITO;T.;MATSUMURA;T.;FUJIMURA;H.;TAKAHASHI;M.
• 通讯作者: M.

筋ジストロフィーという慢性難病を抱えること『喪失のこころと支援（山口智子編）』

患有肌营养不良症的慢性难治性疾病《心脏与失去的支持（山口智子编辑）》

• 发表时间: 2023
• 作者: UEDA;Y.;IMURA;O.;SHINGAKI;H.;OHNO;M.;SUWAZONO;S.;MATUI;M.;FUJINO;H.;SAITO;T.;MATSUMURA;T.;FUJIMURA;H.;TAKAHASHI;M.;井村修
• 通讯作者: 井村修

DM1における疲労感の要因

导致 DM1 疲劳的因素

• 发表时间: 2022
• 作者: Fujino Haruo;Saito Toshio;Takahashi Masanori P.;Takada Hiroto;Nakayama Takahiro;Imura Osamu;Matsumura Tsuyoshi;井村修，松村剛，諏訪園秀吾，上田幸彦，藤野陽生，高橋正紀;井村修
• 通讯作者: 井村修

生体情報端末を活用した筋強直性ジストロフィー患者の健康管理プログラム開発の試み

尝试利用生物信息终端为强直性肌营养不良患者制定健康管理方案

• 发表时间: 2021
• 作者: 井村修;上田幸彦
• 通讯作者: 上田幸彦