骨髄移植(造血細胞移植)を待つこどもと家族の心理社会的準備と看護援助に関する研究

等待骨髓移植（造血细胞移植）患儿及其家属的心理准备及护理支持研究

• 批准号: 09772076
• 负责人: 松岡 真里
• 金额: $ 1.09万
• 依托单位: Chiba University
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Encouragement of Young Scientists (A)
• 财政年份: 1997
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 1997 至 1998
• 项目状态: 已结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/en/grant/KAKENHI-PROJECT-09772076/
• 关键词: 骨髄移植; こども; 家族; 心理社会的準備; QOL

平成9年,10年度にわたり,(1) 骨髄移植(造血細胞移植:以下移植)を終えた,こどもと家族の移植後の生活の実際と,移植に対する思いを明らかにする,(2) 移植後の生活や移植に対する思いに影響を与えている要因を明らかにする,ことを目的に調査を行い,得られた結果より,移植を待つこどもと家族の心理社会的準備に対する看護援助を考察した.【調査対象】移植後2年以内で,身体状況は問わず,現在小児専門病院外来通院中のこども5名とその親12名(母親8名,父親4名).ALLの再発例が5名,APLの再発1名,染色体異常を伴うALL2名,重症再生不良性貧血1名,こどもの移植時の年齢は,1.3歳〜19.1歳(平均9.0歳),10歳以上のこどもでは,本人からも調査を行った.移植のタイプは,血縁者間移植5名,非血縁者間移植4名で,調査時,4名が慢性GVHDの診断を受けていた.【結果】今回対象となったこどもは全員が,移植を行うことについて,医師や親から説明を受け,不安や迷いの中,こども自身で決定を行ったと述べた.また,移植直後の身体的苦痛については,医師や看護婦から具体的に説明を受け,こども達は,移植前から十分にイメージができていた.しかし,移植後は,全員が全く普通になる,病気はすっかり治ると,移植前にはイメージしていたが,自身が抱いていたイメージと異なると述べたものが2名いた.この2名は,現在の生活の満足度が低く,「移植をしなければよかった」「こんなはずではなかった」と,移植を受けたことを否定的に捉えており,移植前に移植後の生活について,知っておきたかったと述べていた。移植前に,自ら移植に関する情報を得たり,医師や看護婦に質問をした親や,移植前から夫婦でよく話し合い,夫婦で統一した意志決定を行っていた親は,移植に対する不安はなかったと述べた.逆に,移植を怖いものと捉え,情報を得ようとせず,移植を受けることを迷っていた親は,不安が強く,移植後の移植に対する思いも否定的なものが多かった.ほとんどの親が,移植してよかったと述べ,現在は,晩期障害や再発への不安な思いを押しやり,生活の充実を望んでいた.【考察・看護への示唆】移植後の実体験と移植前にイメージしていたものが異なると感じているこどもは,移植に対する思いも否定的となり,生活の満足度が低いことがわかった.こどもの移植に対する思いを,短期的なもののみでなく,退院後の生後の生活を含めた長期的な視点で捉え,移植後のイメージをより具体化し,実際との相違を少なくするような心理的準備への看護介入が必要である.また,移植での体験がこどもに与える影響を考え,移植後の患児の生活が,充実したものとなるよう継続した看護援助が求められる.同様に,親の移植に対する思いを把握し,夫婦間で統一した意志決定を行い,予斯的不安を乗り越え,前向きに移植に臨めるように親への援助が必要である.本研究の一部は,第30回国際小児がん学会,第21回日本造血細胞移植学会に発表し,今後は,5月にFinlandで行われるInternational Family Nuring Research Congressで発表予定である.

在1997年和1998年中，（1）为了澄清骨髓移植后儿童及其家人的实际生活（造血细胞移植：下面：下面）及其对移植的想法（2）进行了调查，目的是澄清因素及其在移植后，以对孩子进行了培训，以澄清影响生命的生活，以供成绩及其养育疗法，以便为他们提供了培训，以便为他们提供了对家庭的培训，并准备了他们的家庭疗法。 [调查主题]在移植后2年内，目前有5名儿童在门诊诊所的儿童，12名父母（8位母亲和4名父亲）的门诊诊所就诊。五例复发，1例APL复发，2个患有染色体异常的全部，1例严重的性贫血和移植时的儿童年龄为1.3至19.1岁（平均9.0岁）（平均9.0岁）和10岁以上的儿童。移植的类型为5个相互关联的移植和4例非相关移植，在研究时诊断为4例患者，患有慢性GVHD。 [结果]医生和父母向我们解释了所有有关的孩子关于移植的人，尽管他们的焦虑和困惑，但孩子们自己做出了自己的决定。他们还从医生和护士那里收到了有关移植后身体疼痛的具体解释，甚至在移植前，孩子们都有良好的形象。但是，两个人说他们已经在移植之前想象了，这种疾病将完全消失，但与他们的形象不同。这两个人对他们当前的生活感到不满，他们对他们的看法“我希望我没有移植”和“那不是这样”，他们想知道移植前移植后的生活。在移植前向医生和护士提出了有关移植的信息的父母，以及经常在移植前夫妻之间讨论并在妻子之间做出统一决定的父母说，他们不担心移植。相反，将移植视为可怕并且不愿意接受并且不确定接受移植的父母非常焦虑，并且其中许多人对移植物持负面态度。大多数父母说，他们很高兴自己进行了移植，现在他们想烦恼对后期的残疾和复发，并想改善自己的生活。 [对护理的考虑和建议]孩子们认为，移植后的实际经历与他们在移植前想象的那些人不同，并发现他们对移植的感觉是负面的，并且对日常生活的满意度较低。在心理准备中进行护理干预不仅对于短期，而且对于长期的观点，包括出生后出生后的生活，以及移植后更多的具体图像，以及与实际实践的差异更少。此外，需要移植经历对儿童的影响，需要护理援助以确保移植后的孩子的生活实现。同样，有必要理解父母对移植，在妻子之间做出统一的决定，并提供积极的移植方法。这项研究的一部分将在第30届国际小儿癌症学会和第21届日本造血细胞移植学会上介绍，并将于5月在芬兰举行。它将在Nuring研究大会上宣布。

项目成果

Mari Matsuoka: "Perceptions of bone marrow transplantation and daily livesof children with bone marrow transplantation and their parents:The development of continuous nursing intervention" Medical&Pediatric Oncology. 13(4). 318-319 (1998)

松冈真理：《骨髓移植儿童及其父母对骨髓移植的看法和日常生活：持续护理干预的发展》医学