遺伝相談の意志決定をめぐる夫婦(カップル)関係への援助

支持夫妇进行遗传咨询决策

• 批准号: 10771391
• 负责人: 有森 直子
• 金额: $ 1.41万
• 依托单位: St. Luke's College of Nursing
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Encouragement of Young Scientists (A)
• 财政年份: 1998
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 1998 至 1999
• 项目状态: 已结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/en/grant/KAKENHI-PROJECT-10771391/
• 关键词: 遺伝相談; 意思決定; 看護; 夫婦; カップル

出生前検査のあと遺伝相談を受けた対象の意思決定のプロセスについて、3組の対象から面接法によってデータを収集し内容分析を行った。その結果、(1)検査をうけたことについての意味づけは対象により異なっていた。医療者からの打診といういきさつであっても、「知らないで産むよりはよかった」「知らないで産んだ方がよかった」と意味づけは異なっていた。また、夫婦で検査(羊水検査)を受けることを決めた場合でもその結果を受けとめる過程では再度検査を受けることへの迷いが出てくる妻に対して、迷いのない夫というように夫婦でずれが生じていた。(2)思いがけない胎児についての情報を知ってから意思決定に至るまではさまざまな葛藤とサポートがあった。妻は検査の結果が確定するまで「自分は妊娠している」ことの受容を先延ばしにしていた。「学習障害」が出るかもしれないし出ないかもしれないという見通しの曖昧さの中で産むと決めた夫婦は「どんなことがあっても子どもを守る」という強い思い、「妻の決定を夫が支持する」というその夫婦のいつもの決め方で取り組み、「最終的には、夫婦で決めていい」という夫婦の決定を後押ししてくれる医療者の存在というサポートがあった。遺伝医療の場における看護職の関わりは、今回の対象者から語られなかった。遺伝医療はチームでのアプローチが望ましくそのモデル作りは急務あり、チーム医療の中で看護の役割を明らかにしていく必要がある。本研究の成果発表は国内では臨床遺伝に関わる医療職が意見を交換できる「臨床遺伝学会」において口演をした。海外の学会では遺伝看護職の役割が確立している米国で開催された国際看護遺伝学会にて、ポスターーセッションにより多くのコメントを得た。さらに国内において遺伝看護のあり方について検討する目的で、遺伝看護研究会を発足させ、その第1回目に本研究を用いた事例検討会を開催した。

使用访谈方法从三组受试者中收集数据，并在产前测试后接受基因咨询的受试者的决策过程进行了内容分析。结果，（1）测试的含义因主题而不同。即使医疗专业人员正在接近情况，含义也有所不同：“这比不知道不知道的出生更好”或“在不知道的情况下分娩是更好的。”此外，即使一对夫妇决定接受检查（羊水测试），在收到结果时，妻子之间会出现差异，他们发现自己不确定再次进行测试，例如没有混淆的丈夫。 （2）从了解意外胎儿到做出决定的冲突和支持。我的妻子推迟接受她怀孕，直到确认测试结果为止。尽管前景歧义可能会或可能没有“学习障碍”，这对夫妇还是决定生育，这对夫妇决定“无论如何保护孩子”，他们在夫妻俩通常的决定中工作，丈夫支持他们的妻子的决定，并得到了医疗专业人员的决定，他们的决定将支持这对夫妻的决定。这项研究的受试者没有讨论护理专业人员参与遗传医学。在遗传医学中，需要团队的方法，迫切需要为此创建一个模型，并且有必要阐明护理在团队医学中的作用。这项研究的结果是在“临床遗传学协会”中提出的，参与临床遗传学的医学专业人员可以在日本交换意见。在美国举行的国际护理遗传学学会的海报会议上收到了许多评论，在那里，在海外会议上已经建立了遗传护理职业的作用。此外，为了考虑日本遗传护理的性质，建立了遗传护理研究小组，并使用这项研究将第一个案例研究组持有。

项目成果

有森 直子: "出生前検査後に遺伝相談を受けた妊婦の意志決定"日本臨床遺伝学会第23回大会. 36 (1999)

有森直子：“产前检查后接受遗传咨询的孕妇的决策”第23届日本临床遗传学会年会36（1999）。

NAOKO ARIMORI: "Decision-Making processes in couples having a genetic consultation-Genetic consultation after making a prenatal diagnosis-"International Society of Nurses in Genetics 1999 Education Conference. (1999)

有森尚子：“进行遗传咨询的夫妇的决策过程 - 产前诊断后的遗传咨询 -”国际遗传学护士协会 1999 年教育会议。