遺伝相談の意志決定をめぐる夫婦(カップル)関係への援助

点击翻译按钮获取中文摘要

出生前検査のあと遺伝相談を受けた対象の意思決定のプロセスについて、3組の対象から面接法によってデータを収集し内容分析を行った。その結果、(1)検査をうけたことについての意味づけは対象により異なっていた。医療者からの打診といういきさつであっても、「知らないで産むよりはよかった」「知らないで産んだ方がよかった」と意味づけは異なっていた。また、夫婦で検査(羊水検査)を受けることを決めた場合でもその結果を受けとめる過程では再度検査を受けることへの迷いが出てくる妻に対して、迷いのない夫というように夫婦でずれが生じていた。(2)思いがけない胎児についての情報を知ってから意思決定に至るまではさまざまな葛藤とサポートがあった。妻は検査の結果が確定するまで「自分は妊娠している」ことの受容を先延ばしにしていた。「学習障害」が出るかもしれないし出ないかもしれないという見通しの曖昧さの中で産むと決めた夫婦は「どんなことがあっても子どもを守る」という強い思い、「妻の決定を夫が支持する」というその夫婦のいつもの決め方で取り組み、「最終的には、夫婦で決めていい」という夫婦の決定を後押ししてくれる医療者の存在というサポートがあった。遺伝医療の場における看護職の関わりは、今回の対象者から語られなかった。遺伝医療はチームでのアプローチが望ましくそのモデル作りは急務あり、チーム医療の中で看護の役割を明らかにしていく必要がある。本研究の成果発表は国内では臨床遺伝に関わる医療職が意見を交換できる「臨床遺伝学会」において口演をした。海外の学会では遺伝看護職の役割が確立している米国で開催された国際看護遺伝学会にて、ポスターーセッションにより多くのコメントを得た。さらに国内において遺伝看護のあり方について検討する目的で、遺伝看護研究会を発足させ、その第1回目に本研究を用いた事例検討会を開催した。