外見差別とジェンダーに関する社会学的研究：見た目問題当事者の問題経験の検討から

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生まれつきのあざや変形、色素欠乏や脱毛など、先天的・後天的な疾患や外傷によって外見が「ふつう」とは異なる人々（＝見た目問題当事者）が存在する。本研究が焦点化しているのは、当事者の問題経験（＝曖昧な生きづらさ）である。先行研究で既に指摘されているように、国内において当事者の存在は、当事者自身による活動や運動によって可視化したが、運動に携わる「克服した」強い主体は極めて限られており、その多くは問題経験の語りづらさを抱えている。この点をふまえると、これまで収集されてきた当事者の「声」の多くは、活動や運動に携わるごく一部の当事者に限られており、当事者内部の多様性により着眼した調査・研究が行われる余地は、いまだ十分に残されている。本研究ではこの点に着眼し、当事者、当事者家族、支援者を対象とした調査を通して、当事者の問題経験の具体的内実と、それへのジェンダーの影響を実証的に明らかにすることを目的とする。今年度（2022年度）は、プレ調査として、外見差別(lookism) 、当事者の問題経験(facial-disabilities) 、ジェンダー(gender)に関する国内外の既存研究を網羅的に収集し、内容分析を行うことを通して、これまでどのような知見が得られているのかを整理した。並行して、当事者の会でのフィールドワークを行い、調査協力者を募りながら、生活史の聞き取り調査を実施した。同時に、支援者への聞き取り調査を通して、具体的な支援策の内容と、それが実施される背景的な社会構造を社会学の視点から検討し、報告した。