Heredity-related difficulties concerning families having children with hereditary rare diseases and discussion on seamless support for the families

遗传性罕见病患儿家庭的遗传困难及家庭无缝支持探讨

• 批准号: 16K20802
• 负责人: Sakaguchi Yukiko
• 金额: $ 2.5万
• 依托单位: Nihon institute of Medical Science
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Young Scientists (B)
• 财政年份: 2016
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2016-04-01 至 2019-03-31
• 项目状态: 已结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/en/grant/KAKENHI-PROJECT-16K20802/
• 关键词: 希少難病; 遺伝; 家族看護; シームレス; 遺伝性希少難病; 家族支援; ライソゾーム病; 家族; グリーフケア; 看護学; 医療・福祉

项目成果

在宅療養児を亡くした母親がうけた訪問看護師からのグリーフケア

一名上门护士为一位在家庭护理中失去孩子的母亲提供悲伤护理

• 发表时间: 2018
• 作者: 久保恭子;宍戸路佳;坂口由紀子;佐鹿孝子;田崎知恵子
• 通讯作者: 田崎知恵子

フランス在宅医療研修の報告会

法国家庭医疗培训报告会

Mothers’ load and home-visiting nurses’ support in home medical treatment of children with rare diseases

罕见病儿童家庭医疗中母亲的负担和上门护士的支持

• 发表时间: 2017
• 作者: Yukiko Sakaguchi, Kyoko Kubo;Chieko Tazaki;Mika Shishido;Takako Sashika
• 通讯作者: Takako Sashika

希少難病児の在宅療養において母親が抱く不安と訪問看護師の支え

罕见病和疑难杂症儿童家庭治疗过程中母亲的焦虑和上门护士的支持

• 发表时间: 2017
• 作者: 坂口由紀子;久保恭子;田崎知恵子;佐鹿孝子
• 通讯作者: 佐鹿孝子

進行性稀少難病の児の在宅療養に伴う親の困難

进行性罕见疑难病患儿家庭治疗家长面临的困境

• 发表时间: 2018
• 作者: 田崎知恵子;久保恭子;坂口由紀子
• 通讯作者: 坂口由紀子