特定機能病院における難病専門相談員のコーディネイト機能に関する研究

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1.研究の概要平成11年12月に開始された群馬県神経難病医療ネットワーク推進事業において、特定機能病院(拠点病院)に設置された看護相談員の実践活動のうち、拠点病院神経内科外来受診者(フォローアップ対象者)に対する継続支援活動を分析し、その機能を明らかにすることを目的とした。対象は、事業開始から平成14年2月に専門員が継続的に支援している拠点病院神経内科外来受診者の個別支援記録・相談票、および外来診療録を資料とした。調査方法は、上記の資料からフォローアップ対象者の概要、支援の開始、相談内容、支援課題、発症・初診・受診の年月日、受診の経緯を整理した。調査期間は、平成12年11月から平成14年6月までであった。また、看護相談員の実践活動に、平成13年6月〜12月、合計15回参加し、活動内容の記述を行った。分析方法は、フォローアップ対象者の重要な特性について整理し、集計を行った。看護相談員の外来患者支援機能は、療養相談内容とその内容を単文に整理し、類似性・共通性によって分類、カテゴリを作成し、類型化した。参加観察した活動内容の記述を参考とした。2.結果の概略1)対象は44人、男性24人、女性20人で、初回相談時の年齢(平均±標準偏差)は57.1±14.6歳、疾患は筋萎縮性側索硬化症25人、パーキンソン病6人、脊髄小脳変性症4人などであった。現疾患で受診した医療機関(診療科)は、拠点病院外来を含めて3.2±1.6機関であった。紹介元は、病院22人、診療所6人、病院内他診療科9人、初診7人、調査時点受療状況は、継続29人、医療機関の変更15人で、3人は死亡していた。対象者の初回相談は本人25人、配偶者3人、および保健所保健師5人、病院医師1人、などであった。初回相談の方法は面接34人、電話10人で、相談内容は療養者・家族からは、病気・治療・薬・医療機器類10件、制度サービス利用方法7件が多く、専門員から外来受診時のフォローを26人に行っていた。総療養相談においても療養者・家族は病気・治療・薬・医療機器類について32件、制度サービス利用法18件が多く、支援機関からは支援全般についての18件が多かった。相談への対処は、情報提供・助言43件、保健所その他の支援機関と連携20件を行っていた。3.成果の発表本研究の成果の一部は、第6回日本難病看護学会学術集会において、「難病医療ネットワークにおける神経難病医療専門員の療養相談活動の分析」、第7回日本難病看護学会学術集会において、「特定機能病院における神経難病医療専門員の外来患者フォローアップ活動の分析」として発表した。