生活の質に基づく難病患者のニーズ評価に関する研究

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生活の質に基づく難病患者のニーズ評価について、徳島県における全難病患者3、200名から、無作為抽出により640名を選び、ニーズ評価の対象者として用いた。ニーズ評価には、保健婦ら2人1組による訪問面接調査を実施した。ニーズ把握の基礎となる健康状態については、生活の質(国際的に標準化が行われ、わが国での適用可能性が検討されている、多属性健康指標(McMaster Mark III)、EuroQol)を指標に用いた。徳島県下の難病患者の生活の質の水準を見ると、VASスコアでは男女間では差がなく、39歳以下では男性が66.9、女性が68.4であり、男女とも70歳以上では低い値を示した。また、神経系疾患が最も低く、次いで膠原系疾患、内部臓器疾患が最も高かった。多属性の生活の質では、MAUI、ADLにおける障害者の割合は、年齢が高くなるほど高くなる項目が見られた。また、男女間に差は認められなかった。IADLでは、男性は、女性に比べて、障害者の割合が全年齢層にわたって高く、女性では年齢により増加する項目が多く、性差が認められた。疾患系別に比較すると、生活の質に対する障害割合は、神経系疾患が最も大きく、次いで膠原系疾患、内部臓器疾患が最も小さかった。以上把握された生活の質をもとに健康サービスのニーズを評価すると、総件数は1、200件のニーズが認められた。内訳は、福祉分野が最も多く617件、次いで保健分野583件、医療系保健分野41件、その他3件であった。充足割合は、家族が提供するサービスを除き高くはなかった。また、満足度についても、多くの項目で低いことが認められた。さらに、サービスの提供者(機関)等については、難病患者が高齢保健福祉法及び身体障害者福祉法の対象と重複することが多いため、様々な機関で様々な職種が難病患者へのサービス提供にかかわることが明らかとなった。これらの結果から、サービスのマネジメントの重要性が指摘された。