ＣＲＰＳ患者の支援の可能性－制度構築と社会的承認の両側面から

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1.米国での調査米国CRPS患者会RSDSAの取り組みや支援の実状について、支援者に対しインタビュー調査を行った。また、統合ケアセンターを訪問し、米国におけるCRPS患者の現状、治療法、痛みと「障害」をめぐる問題などについて疹痛専門医の意見をうかがった。2.痛みと「障害」/支援をめぐる問題障害者総合支援法の成立によって「障害」の定義に難病が含まれ、難病者が新たに障害者福祉サービスの対象となった。もっとも、すべての難病が対象となるわけではなく、難病患者等居宅生活支援事業にあげられている130疾患と関節リウマチが基本とされている。また、利用できるサービスは「障害支援区分」によって決定されるが、判定には介護保険制度の「障害程度区分」の基準が暫定的に用いられることとなっており、実際に支援の必要性をどのように判断するかは今後の検討課題となっている。対策に入っていなくても生活に深刻な影響を及ぼしている難病は数多くあり、なかには痛みや倦怠感など可視化・数値化できないものを主症状とする病気もある。形式的には難病者が「障害者」と認められても、政府の「難病」リストに入らない限り支援を受けられないのであれば、障害者手帳の有無によって線引きしていた従来の制度と結局は同じこととなる。これまで難病者はしばしば制度の谷間に落ちているといわれてきたが、どのように谷間に落ちているのか、また、実際に支援を考えるにあたって具体的にどのような課題があるかといったことについては十分に検討されてこなかった。これらをふまえ、慢性的な痛みを主症状とする難病であるCRPS患者がどのような理由によって障害者福祉制度の対象となってこなかったのかを明らかにし、支援制度を設計する際の課題について検討した。また、「障害程度区分」の認定調査項目が慢性疹痛による障害をどの程度捉えられるのかを具体的に検討し、痛みと「障害」をめぐる新たな認定基準について提言を行った。