小児がん患者およびその家族に対する心理社会的支援システムの開発

本研究の目的は、小児がん患児の終末期における家族支援プログラムを開発することである。平成20年度に、家族が経験する困難および医療者に期待される支援について幅広く項目を収集するための面接調査をおこなった。平成21年度には、予備調査のデータの解析および、調査用紙の作成、参加各施設における倫理委員会への申請など、調査準備をおこなった。平成22年度から23年度にかけては、倫理委員会にて承認の得られた30施設をとおして、2004年11月から2007年11月の間に小児がんで子どもを看取った遺族を対象に郵送による質問紙調査を実施した。最終的に130名に調査用紙を発送し、60名より回答を得た(回収率:46%)。患児の治癒が望めなくなってから看取りまでの期間に家族が経験した困難としては、患児の病状悪化を実感すること(92%)、患児の苦痛を目の当たりにすること(85%)、患児の死を前提としての意思決定(72%)、急変に対する不安や緊張(70%)、死について考えることによる罪悪感(63%)が、上位を占めていた。一方、医療者に期待する支援としては、毎日訪室し声をかける(90%)、最新の情報の提供(80%)、選択肢のデメリットに関する十分な説明(80%)、最期まで諦めない姿勢を見せる(78%)、患児ときょうだいが関われるよう配慮(73%)が、上位を占めていた。多くの家族が共通して必要と認識する支援は、マンパワーの不足する小児医療現場において、優先的に取り入れるべき支援課題であると言える。病状の受け入れや自身の精神的な苦痛がもっとも困難な課題とされる一方で、厳しい内容であっても病状を十分に説明し、理解を促とともに、意思決定を支えることが期待されていた。また、課題として認識はされていながら、支援の必要性についての回答が多くは得られなかった家族の精神的なサポートに関しては、一律で提供するのではなく家族の状況をアセスメントすることが重要であると考えられた。

本研究の目的は、小児がん患児の終末期における家族支援プログラムを開発することである。平成20年度に、家族が経験する困難および医療者に期待される支援について幅広く項目を収集するための面接調査をおこなった。平成21年度には、予備調査のデータの解析および、調査用紙の作成、参加各施設における倫理委員会への申請など、調査準備をおこなった。平成22年度から23年度にかけては、倫理委員会にて承認の得られた30施設をとおして、2004年11月から2007年11月の間に小児がんで子どもを看取った遺族を対象に郵送による質問紙調査を実施した。最終的に130名に調査用紙を発送し、60名より回答を得た(回収率:46%)。患児の治癒が望めなくなってから看取りまでの期間に家族が経験した困難としては、患児の病状悪化を実感すること(92%)、患児の苦痛を目の当たりにすること(85%)、患児の死を前提としての意思決定(72%)、急変に対する不安や緊張(70%)、死について考えることによる罪悪感(63%)が、上位を占めていた。一方、医療者に期待する支援としては、毎日訪室し声をかける(90%)、最新の情報の提供(80%)、選択肢のデメリットに関する十分な説明(80%)、最期まで諦めない姿勢を見せる(78%)、患児ときょうだいが関われるよう配慮(73%)が、上位を占めていた。多くの家族が共通して必要と認識する支援は、マンパワーの不足する小児医療現場において、優先的に取り入れるべき支援課題であると言える。病状の受け入れや自身の精神的な苦痛がもっとも困難な課題とされる一方で、厳しい内容であっても病状を十分に説明し、理解を促とともに、意思決定を支えることが期待されていた。また、課題として認識はされていながら、支援の必要性についての回答が多くは得られなかった家族の精神的なサポートに関しては、一律で提供するのではなく家族の状況をアセスメントすることが重要であると考えられた。