An empirical study of rare diseases policy in Japan: international comparative analysis on public expenditure medical care by disease-category-based model

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本研究では、3年間の研究機関を通じてこれまで歴史資料として紙の冊子が散逸するのみでデータ化がされておらず、実証的な分析が行われてこなかった難病の公費医療とその実践の場である公的病床、旧国立療養所国立病院の病床データ等をデータベース化し、難病の公費医療の推移と実相を検証してきた。本年度は最終年度として、旧国立療養所国立病院及び旧軍病院国立病院の戦後の病床統計のデータベース化と、自治体毎の事例研究、及び国際比較研究を総合的に整理しながらそれぞれ作業を進めた。病床データについては、1年度目、2年度目に引き続き旧国立療養所国立病院の昭和20年代以降の病床統計等を電子データベースにするため、国立療養所年報の患者数や病床数等シート化した。また、公的病院の全体的な推移を検証するために、旧軍病院国立病院についても国立病院年報の当該年度をシート化する作業を行った。これらの作業によって作成されたデータから、戦後の療養所と軍病院を含めた国立の公的病床全体の量的な検証を行った。事例研究では、旧国立療養所が神経難病や小児難病の収容・治療の拠点となるプロセスについて、筋ジストロフィ児病棟と院内学級の事例については国立病院機構徳島病院、成人の神経難病の事例については国立病院機構宇多野病院及び類似の国立病院を調査・分析の対象とした。調査の前段階として、個別病院史、病院ごとの年報、報告書等を資料調査で収集し、電子アーカイブ化を行った。並行して、都道府県の難病医療や福祉に関する独自事業の調査を行った。国際比較研究としては、アメリカと欧州のRare Disease policyや公費医療を国毎に調査し、統計が取得できるものについてはデータベース化し、医療支出の中の難病医療の位置付けや法的な根拠等について整理を行った。