An empirical study of rare diseases policy in Japan: international comparative analysis on public expenditure medical care by disease-category-based model

日本罕见病政策实证研究:基于疾病分类模型的公共支出医疗国际比较分析

基本信息

  • 批准号:
    18J01501
  • 负责人:
  • 金额:
    $ 2.83万
  • 依托单位:
  • 依托单位国家:
    日本
  • 项目类别:
    Grant-in-Aid for JSPS Fellows
  • 财政年份:
    2018
  • 资助国家:
    日本
  • 起止时间:
    2018-04-25 至 2021-03-31
  • 项目状态:
    已结题

项目摘要

本研究では、3年間の研究機関を通じてこれまで歴史資料として紙の冊子が散逸するのみでデータ化がされておらず、実証的な分析が行われてこなかった難病の公費医療とその実践の場である公的病床、旧国立療養所国立病院の病床データ等をデータベース化し、難病の公費医療の推移と実相を検証してきた。本年度は最終年度として、旧国立療養所国立病院及び旧軍病院国立病院の戦後の病床統計のデータベース化と、自治体毎の事例研究、及び国際比較研究を総合的に整理しながらそれぞれ作業を進めた。病床データについては、1年度目、2年度目に引き続き旧国立療養所国立病院の昭和20年代以降の病床統計等を電子データベースにするため、国立療養所年報の患者数や病床数等シート化した。また、公的病院の全体的な推移を検証するために、旧軍病院国立病院についても国立病院年報の当該年度をシート化する作業を行った。これらの作業によって作成されたデータから、戦後の療養所と軍病院を含めた国立の公的病床全体の量的な検証を行った。事例研究では、旧国立療養所が神経難病や小児難病の収容・治療の拠点となるプロセスについて、筋ジストロフィ児病棟と院内学級の事例については国立病院機構徳島病院、成人の神経難病の事例については国立病院機構宇多野病院及び類似の国立病院を調査・分析の対象とした。調査の前段階として、個別病院史、病院ごとの年報、報告書等を資料調査で収集し、電子アーカイブ化を行った。並行して、都道府県の難病医療や福祉に関する独自事業の調査を行った。国際比較研究としては、アメリカと欧州のRare Disease policyや公費医療を国毎に調査し、統計が取得できるものについてはデータベース化し、医療支出の中の難病医療の位置付けや法的な根拠等について整理を行った。
This study で は の study machine, 3 years masato を tong じ て こ れ ま で history data と し て paper の brochure が dissipative す る の み で デ ー タ change が さ れ て お ら ず line, be な analysis が わ れ て こ な か っ の た difficult disease to public health care と そ の be practice の field で あ る male beds, old national recuperate の national hospital sickbed デ ー タ etc を デ ー タ ベ ー ス し and difficult disease <s:1> Public medical care <s:1> shift と reality を検 certificate <s:1> て た た た. は finally this year's annual と し て, the national hospital, and the old national recuperate び old army hospital national hospital の 戦 の beds after statistical の デ ー タ ベ ー ス と, commune their の case study, comparative study and び international を 総 に finishing of し な が ら そ れ ぞ れ homework を into め た. Bed デ ー タ に つ い て は, 1 year, 2 year に lead き 続 national by き old national rehabilitation hospital の showa の sickbed statistics since 20 s を electronic デ ー タ ベ ー ス に す る た め, annual report by the national rehabilitation の count や sickbed patients such as シ ー ト change し た. ま た, male hospital の all な を 検 card す る た め に national hospital, old army hospital に つ い て も の annals of the national hospital when the annual を シ ー ト change す る line homework を っ た. こ れ ら の homework に よ っ て made さ れ た デ ー タ か ら, after 戦 の sanitarium と army hospital を containing め た national の male beds all の quantity な 検 line card を っ た. Case study で は, old national recuperate が god 経 difficult disease や small where difficult disease の 収 RON treatment の 拠 point と な る プ ロ セ ス に つ い て, jin ジ ス ト ロ フ ィ と house where disease hospital level learning の examples に つ い て は island hospital, the national hospital institutions Howard adult の god の 経 difficult disease case に つ い て は national hospital institutions yu more wild hospital and び similar の の を national hospital survey, analysis For instance, と た. Survey の earlier order と し て, individual disease which, hospital ご と の を data such as survey reports, report で 収 し, electronic ア ー カ イ ブ change line を っ た. Parallel 県 て, prefectural 県 difficult disease medical や welfare に related する independent business <s:1> investigation を branch った. International comparative study と し て は, ア メ リ カ と Europe の Rare diseases, the policy や socialized medicine を countries in their し に investigation, statistic が obtain で き る も の に つ い て は デ ー タ ベ ー ス し, health spending の is の Disease medical の position pay け や method な root 拠 に つ い て finishing line を っ た.

项目成果

期刊论文数量(0)
专著数量(0)
科研奖励数量(0)
会议论文数量(0)
专利数量(0)
日本における難病政策の形成と変容の研究:疾患名モデルによる公費医療のメカニズム
日本疑难杂症政策形成与转型研究:基于病名模型的公共医疗保障机制
  • DOI:
  • 发表时间:
    2018
  • 期刊:
  • 影响因子:
    0
  • 作者:
    河野 建太;瀬木 利夫;松尾 二郎;渡部沙織
  • 通讯作者:
    渡部沙織
希少・難治性疾患領域患者協議会リーダーを対象としたオーラル・ヒストリープロジェクト:認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク顧問・小林信秋氏
罕见病疑难杂症患者会长口述历史项目:NPO认证全国疑难杂症儿童支援网络顾问小林信明先生
  • DOI:
  • 发表时间:
    2019
  • 期刊:
  • 影响因子:
    0
  • 作者:
    西村由紀子;江本駿;渡部沙織;佐藤信
  • 通讯作者:
    佐藤信
Expanding Patient-Centered Research: A Survey for Clinical Researchers and Patients with Rare Diseases
扩大以患者为中心的研究:针对临床研究人员和罕见疾病患者的调查
  • DOI:
  • 发表时间:
    2019
  • 期刊:
  • 影响因子:
    0
  • 作者:
    Watanabe;Saori
  • 通讯作者:
    Saori
ジェネティック・シティズンシップ(遺伝学的市民権)に基づく患者の研究参画に関する意識調査:研究者と患者会を対象として
关于患者参与基于遗传公民身份的研究的态度调查:针对研究人员和患者协会
  • DOI:
  • 发表时间:
    2019
  • 期刊:
  • 影响因子:
    0
  • 作者:
    Saori Watanabe;Kaori Muto;Yuki Kawamura;Kyoko Takashima;Saori Watanabe;渡部沙織;Saori WATANABE;渡部沙織
  • 通讯作者:
    渡部沙織
希少性・難治性疾患患者の医学研究参画とジェネティック・シティズンシップ(遺伝学的市民権):日本とアメリカにおける患者中心型バイオバンク・レジストリの事例検証から
罕见病和疑难病患者的医学研究参与和遗传公民身份:日本和美国以患者为中心的生物样本库注册案例研究
  • DOI:
  • 发表时间:
    2018
  • 期刊:
  • 影响因子:
    0
  • 作者:
    渡部 沙織;安藤 道人;Saori Watanabe;渡部 沙織;Saori WATANABE;渡部 沙織;渡部 沙織;Saori WATANABE;渡部 沙織;渡部 沙織
  • 通讯作者:
    渡部 沙織
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難病政策の形成と変容: 疾患名モデルによる公費医療のメカニズム
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  • 期刊:
  • 影响因子:
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  • 作者:
    Saori Watanabe;Kaori Muto;Yuki Kawamura;Kyoko Takashima;渡部 沙織
  • 通讯作者:
    渡部 沙織
全ゲノム解析等実行計画におけるELSI(倫理的法的社会的課題)・PPI(患者・市民参画)の取り組みと課題
全基因组分析实施计划中有关ELSI(伦理法律和社会问题)和PPI(患者和公民参与)的努力和问题等。
  • DOI:
  • 发表时间:
    2022
  • 期刊:
  • 影响因子:
    0
  • 作者:
    渡部 沙織;武藤 香織;李 怡然
  • 通讯作者:
    李 怡然
希少難治性疾患のELSI課題に関する各ステークホルダーを対象とした質的調査
针对罕见病和疑难病 ELSI 问题针对各利益相关者的定性调查
  • DOI:
  • 发表时间:
    2022
  • 期刊:
  • 影响因子:
    0
  • 作者:
    渡部 沙織;河村 裕樹;高島 響子;武藤 香織
  • 通讯作者:
    武藤 香織

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    Grant-in-Aid for JSPS Fellows

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