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SEIQoL-DWによる若年性神経難病患者の継続的QOL評価と支援の検討

考虑使用 SEIQoL-DW 对年轻发病的神经系统疾病患者进行持续的 QOL 评估和支持

基本信息

批准号：
22K10805
负责人：
秋山智
金额：
$ 1.75万
依托单位：
Hiroshima International University
依托单位国家：
日本
项目类别：
Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
财政年份：
2022
资助国家：
日本
起止时间：
2022-04-01 至 2027-03-31
项目状态：
未结题

来源：
https://kaken.nii.ac.jp/grant/KAKENHI-PROJECT-22K10805/
关键词：
若年性パーキンソン病 QOL SEIQoL-DW DRS MASAC-PD31 UUIS SUBI

项目摘要

筆者らはこれまでの研究によりSEIQoL-DWの値が前年度に比較して上昇したり下降したりする原因についてはある程度まで明らかにできたものの、これと病気の進行を含む心身の状況がどう関連付いているのかをまだ客観的に証明できていない。そしておそらく病気の進行と主観的なQOLの変化は必ずしも相関しないという予測は持っているものの、心身の状況を計るデータが不足しているのが現状である。したがって、今後はSEIQoL-DWに加えて、心身の状態を測定するスケールを同時に調査する必要がある。若年性の神経難病患者(特に若年性パーキンソン病)は慢性進行性であるが、進行はゆっくりである。その長いスパンの中で患者の生活やQOLがどう変化し、何が原因でQOLが変化するのかを見極めるには、できるだけ長い期間の継続観察・測定が必要である。そこで本研究では、a.さらに５年の期間を使い、“SEIQoL-DW”を一人あたり1年に1度ずつ測定する。それによりこれまでのデータに合わせて10年から20年の経過が把握できる。b.その値と内容の変動について、ライフヒストリーを踏まえて、研究者と患者自身との対話、および身体の状況“MASAC-PD31”、心の健康観“SUBI” 、病気の不確かさ“UUIS”、新たな治療への後悔感“DRS”の４つの尺度との比較により検討する。今年度、コロナ禍ではあったが、約40名の若年性パーキンソン病患者の上記データを取集した。本来は対面調査が望ましかったが、コロナ禍のためやむなく多くは郵送法となった。なお、現在データの分析中である。

/ If you are suffering from a severe illness, the QOL of the host will be affected. You must tell the doctor that you are suffering from severe illness. If you are in a bad state of mind and body, you will not be able to do so. In the future, the SEIQoL-DW will be increased, and the mental and physical status will be determined. At the same time, the necessary information will be required. If the patients with senile myopic diseases (especially those with yellowish paroxysmal diseases) are chronically progressive, they will undergo chronic and progressive psychiatric procedures. During the long-term treatment of elderly patients, there is no need for QOL monitoring. What is the reason for this? QOL monitoring is very important. Long-term monitoring is necessary. The purpose of this study is to carry out this study, a. During the five-year period, the "SEIQoL-DW" will provide one person to carry out the test at one degree per year. In the past 10 years and 20 years, we have been able to grasp the situation in the past few years. b. The contents of the study were as follows: exercise exercise, patient talk, physical condition "MASAC-PD31", mental health test "SUBI", inaccurate diagnosis "UUIS", "DRS" 4-year scale regret for new medical treatment. This year, a total of about 40 patients were selected for this year. In this way, we would like to know that we do not want to receive any information, but we do not want to send you any mail. We are now in the process of analyzing the situation.