SEIQoL-DWによる若年性神経難病患者の継続的QOL評価と支援の検討

考虑使用 SEIQoL-DW 对年轻发病的神经系统疾病患者进行持续的 QOL 评估和支持

• 批准号: 22K10805
• 负责人: 秋山 智
• 金额: $ 1.75万
• 依托单位: Hiroshima International University
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• 财政年份: 2022
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2022-04-01 至 2027-03-31
• 项目状态: 未结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/grant/KAKENHI-PROJECT-22K10805/
• 关键词: 若年性パーキンソン病; QOL; SEIQoL-DW; DRS; MASAC-PD31; UUIS; SUBI

筆者らはこれまでの研究によりSEIQoL-DWの値が前年度に比較して上昇したり下降したりする原因についてはある程度まで明らかにできたものの、これと病気の進行を含む心身の状況がどう関連付いているのかをまだ客観的に証明できていない。そしておそらく病気の進行と主観的なQOLの変化は必ずしも相関しないという予測は持っているものの、心身の状況を計るデータが不足しているのが現状である。したがって、今後はSEIQoL-DWに加えて、心身の状態を測定するスケールを同時に調査する必要がある。若年性の神経難病患者(特に若年性パーキンソン病)は慢性進行性であるが、進行はゆっくりである。その長いスパンの中で患者の生活やQOLがどう変化し、何が原因でQOLが変化するのかを見極めるには、できるだけ長い期間の継続観察・測定が必要である。そこで本研究では、a.さらに５年の期間を使い、“SEIQoL-DW”を一人あたり1年に1度ずつ測定する。それによりこれまでのデータに合わせて10年から20年の経過が把握できる。b.その値と内容の変動について、ライフヒストリーを踏まえて、研究者と患者自身との対話、および身体の状況“MASAC-PD31”、心の健康観“SUBI” 、病気の不確かさ“UUIS”、新たな治療への後悔感“DRS”の４つの尺度との比較により検討する。今年度、コロナ禍ではあったが、約40名の若年性パーキンソン病患者の上記データを取集した。本来は対面調査が望ましかったが、コロナ禍のためやむなく多くは郵送法となった。なお、現在データの分析中である。

The author ら は こ れ ま で の research に よ り SEIQoL - DW の numerical が before year に comparing し て rise し た り falling し た り す る reason に つ い て は あ ま る degree で Ming ら か に で き た も の の, こ れ と disease 気 の for を containing む psychosomatic condition の が ど う masato even pay い て い る の か を ま だ guest 観 に prove で き て い な い. そ し て お そ ら く disease 気 の と main 観 な QOL of の variations change は will ず し も phase masato し な い と い は う to test a っ て い る も の の, psychosomatic の を meter る デ ー タ が insufficient し て い る の が status quo で あ る. し た が っ て, future は SEIQoL - DW に plus え て, determination of psychosomatic state の を す る ス ケ ー ル を に survey at the same time す る necessary が あ る. Patients with age-related neuropathy (special に age-related パ <s:1> キ キ ソ ソ <e:1> disease) have a <s:1> chronic progressive であるが and <s:1> ゆっく である である である である である. そ の long い ス パ ン の で in patients with や の life QOL が ど う - し, what で QOL が が reasons - the す る の か を see very め る に は, で き る だ け during long い の 継 続 観 examine, determination of が necessary で あ る. そ こ で this study で は, a. さ ら に during 5 years の を い, one "SEIQoL - DW" を あ た り に 1 year 1 degree ず つ determination す る. そ れ に よ り こ れ ま で の デ ー タ に close わ せ て 10 years か ら の 20 years ever 経 が grasp で き る. B. そ の numerical と content の - move に つ い て, ラ イ フ ヒ ス ト リ ー を tread ま え て, researchers と the patient's own と の polices, お よ び の status "MASAC - PD31" body, mind の health 観 "SUBI maintained han" The uncertainty of the disease condition さ "UUIS", the new たな treatment へ the sense of regret "DRS" <s:1> 4 <s:1> the scale と the comparison によ the 検 検 is する. This year, コ ロ ナ disaster で は あ っ た が, about 40 の if years パ ー キ ン ソ ン patients の is written デ ー タ を collection し た. Originally, the が face-to-face investigation が hoped that the ま コロナ ったが ったが and コロナ would send more く ためやむなく by mail となった. Youdaoplaceholder0, now デ タ タ なお in the である analysis.

项目成果

SEIQoL-DWからみた若年性パーキンソン病患者のコロナ禍２年の影響

从 SEIQoL-DW 中可以看出冠状病毒大流行对年轻帕金森病患者的两年影响

• 发表时间: 2022
• 作者: 秋山智・岡本裕子・平岡正史