SEIQoL-DWによる若年性神経難病患者の継続的QOL評価と支援の検討

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筆者らはこれまでの研究によりSEIQoL-DWの値が前年度に比較して上昇したり下降したりする原因についてはある程度まで明らかにできたものの、これと病気の進行を含む心身の状況がどう関連付いているのかをまだ客観的に証明できていない。そしておそらく病気の進行と主観的なQOLの変化は必ずしも相関しないという予測は持っているものの、心身の状況を計るデータが不足しているのが現状である。したがって、今後はSEIQoL-DWに加えて、心身の状態を測定するスケールを同時に調査する必要がある。若年性の神経難病患者(特に若年性パーキンソン病)は慢性進行性であるが、進行はゆっくりである。その長いスパンの中で患者の生活やQOLがどう変化し、何が原因でQOLが変化するのかを見極めるには、できるだけ長い期間の継続観察・測定が必要である。そこで本研究では、a.さらに５年の期間を使い、“SEIQoL-DW”を一人あたり1年に1度ずつ測定する。それによりこれまでのデータに合わせて10年から20年の経過が把握できる。b.その値と内容の変動について、ライフヒストリーを踏まえて、研究者と患者自身との対話、および身体の状況“MASAC-PD31”、心の健康観“SUBI” 、病気の不確かさ“UUIS”、新たな治療への後悔感“DRS”の４つの尺度との比較により検討する。今年度、コロナ禍ではあったが、約40名の若年性パーキンソン病患者の上記データを取集した。本来は対面調査が望ましかったが、コロナ禍のためやむなく多くは郵送法となった。なお、現在データの分析中である。