慢性疾患を抱える学童前期児童の自立支援「支援者間情報共有・活用ツール」構築

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子どもは小学校就学により生活の場を広げ、生活習慣や対人関係能力などの生きる力を獲得するが、慢性疾患児童は加えて疾患と治療に合わせた療養行動を獲得していく必要がある。慢性疾患児童が療養行動も含めて行う自立は、学校生活を送るために不可欠な課題であり、自らの体調を判断し体調に合わせて行動することが求められるが、現状では様々な困難を経験し、支援を必要としている。学校生活の支援者は主に教員であり、家庭や医療機関、就学時に保育園・幼稚園と連携することで、慢性疾患の状態や児童の特性に合わせた自立支援を実施できる。しかし、現状では、個人情報保護、医療従事者の守秘義務により、児童や家庭の養育者を抜きにした情報のやり取りはできず、小学校就学という支援者の交代から支援の中断の可能性もある。学童前期の慢性疾患児童の自立支援の連携において、各支援者がそれぞれの立場で児童のことを判断・行動すること、互いの役割を把握すること、支援者チームとしての活動を把握するために必要な情報に焦点をあて、情報共有・活用ツールと情報倫理を含めた運用マニュアルの作成に取り組むことを目的としている。そのため2022年度は、学童前期の慢性疾患児童の家族が、子どもや家族の情報を医療従事者以外の支援者チームに公表されることに関する意識を明らかにすることを第1段階として目指した。調査の実施に向けて、先行研究の評価を基に、学童期の慢性疾患の養育者の、子どもの学校生活における支援行動について整理し、調査項目の作成を目指した。同時に、調査の実施方法・依頼について、患者家族会や市の教育委員会に情報収集を行っているが、対象者の年齢を一部に区切っていることから、調査の実施におけるアプローチが難しいことが判明した。