Developing a community to mitigate caregiver burden in inherited retinal diseases using AI labelled structured and unstructured data

使用人工智能标记的结构化和非结构化数据建立一个社区,以减轻遗传性视网膜疾病的护理人员负担

基本信息

  • 批准号:
    10046943
  • 负责人:
  • 金额:
    $ 6.37万
  • 依托单位:
  • 依托单位国家:
    英国
  • 项目类别:
    Grant for R&D
  • 财政年份:
    2022
  • 资助国家:
    英国
  • 起止时间:
    2022 至 无数据
  • 项目状态:
    已结题

项目摘要

The project involves creating an online community for carers of people with inherited retinal disease (IRD). Persons with IRD suffer from vision loss and blindness. Often, the illness manifests itself as a young adult, although it can affect people in older age. Family and friends provide a great deal of support for these patients are unpaid. As it affects younger people and is not a fatal disease, will result in the necessity of lifetime care, often from parents or older relatives. This care is usually unpaid, conflicts with paid work and responsibilities and results in guilt, stress, depression and psychological problems.The online community will allow carers to communicate with other and share problems and successes that they experience. Unlike professional carers, unpaid carers do not have the luxury of taking time off, have professional courses or have senior carers/managers to unburden issues. Unlike patients, they do not have GPs or healthcare professionals who can directly solve their problems. This means that many issues that carers suffer are hidden and are unresolved. Carer groups are helpful but require taking time off care or paid work. Anonymous internet forums are helpful as they are more accessible - however, the quality and timeliness of responses are inconsistent. A person replying who has not been through the burden of being a carer is less likely to provide useful advice. The project will a richer community where users are self qualify responses by seeing other peoples 'burden score' so that users can choose to assign their attention to people in similar situations to themselves.
该项目涉及为遗传性视网膜疾病(IRD)患者的护理人员创建一个在线社区。患有IRD的人会失明或失明。通常,这种疾病表现为年轻人,尽管它可以影响老年人。家人和朋友为这些病人提供了大量的支持,但都是无偿的。由于它影响年轻人,不是致命的疾病,将导致终身护理的必要性,通常来自父母或年长的亲属。这种照顾通常是无偿的,与有报酬的工作和责任相冲突,导致内疚、压力、抑郁和心理问题。在线社区将使照顾者能够与其他人交流,分享他们经历的问题和成功。与专业护理人员不同,无薪护理人员没有休假的奢侈,没有专业课程或高级护理人员/管理人员来解决问题。与患者不同,他们没有全科医生或医疗保健专业人员可以直接解决他们的问题。这意味着照顾者所遭受的许多问题是隐藏的,没有得到解决。照顾者团体是有帮助的,但需要抽出时间照顾或有报酬的工作。匿名的互联网论坛是有帮助的,因为它们更容易访问-然而,响应的质量和及时性不一致。一个没有经历过照顾者负担的人不太可能提供有用的建议。该项目将成为一个更丰富的社区,用户可以通过查看其他人的“负担得分”来自我限定响应,以便用户可以选择将他们的注意力分配给与自己情况相似的人。

项目成果

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  • 财政年份:
    2022
  • 资助金额:
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